29 de nov. de 2009
Traga a sua alegria
Inunde minha vida
A sua beleza é bem-vinda
Penso em você
De um jeito impossível
Um começo assim difícil
Quando estar perto dói
E estar longe dói ainda mais
Tanta felicidade na minha vida
Todos os dias da minha vida
Santa felicidade na minha vida
Todos os dias da minha vida...
Agora é impossível ouvir e não lembrar!!!!!
27 de nov. de 2009
♪ Não importa de quem for, um sorriso só traz alegria... ♪
Algumas pessoas demoram muito tempo para descobrir o verdadeiro significado dessa frase, e eu também costumava demorar, mas nas últimas semanas isso mudou!!!
É impressionante o que o bom humor alheio pode fazer por nossas vidas.
Alguém me fez enxergar isso, e eu espero algum dia fazer isso por alguém.
25 de nov. de 2009
"Estar cheio de vida é respirar profundamente, mover-se livremente e sentir com intensidade." (Alexander Lowen)
23 de nov. de 2009
Hoje vim só para falar uma coisinha básica...
→ Quem quiser me dar um presente de natal, fica a dica :
Josh Holloway
Só isso.
Obrigada, de nada, beijo, outro!
22 de nov. de 2009
Não quero mais regras.
Não quero que me digam como viver.
Não quero viver a vida de outra pessoa.
Não quero que me impeçam de errar.
Quero viver minha vida seguindo meu próprio caminho.
Quero aprender com meus próprios erros, e buscar forças para me levantar quando cair.
Quero uma vida emocionante...
Quero ser pega de surpresa!!!
Quero ter uma liberdade responsável, e ser responsável por minha liberdade.
Quero uma vida intensa, inconstante, impulsiva!!!
Não quero ser vítima dos sonhos alheios... Quero realizar meus próprios sonhos.
Quero correr riscos, fazer o que tenho vontade, fazer de tudo um pouco...
Não quero mais viver sobre pressão... Essa pressão que acaba comigo a cada dia que passa!!!
Quero poder escolher, quero poder arriscar.
Eu não desejo uma vida longa, eu só desejo uma vida feliz e bem vivida.
By Fernanda (Em um momento de desabafo...rs)
"Se você encontrar um caminho sem obstáculos, ele provavelmente não leva a lugar nenhum."
( Frank Clark )
( Frank Clark )
A mudança é a lei da vida. E aqueles que confiam somente no passado ou no presente estão destinados a perder o futuro.
( John F. Kennedy )
9 de nov. de 2009
"Tenho pensamentos que, se pudesse revelá-los e fazê-los viver, acrescentariam nova luminosidade às estrelas, nova beleza ao mundo e maior amor ao coração dos homens."
(Fernando Pessoa)
4 de nov. de 2009
Demorei mas acabei a tradução!!!
Muito obrigada a quem comentou... :)
Espero que tenham gostado, e que mais pessoas leiam.
Quando estava no final do livro senti acho que tristeza, mesmo já tendo assistido o dorama várias vezes, e já ter lido o livro, sempre fico
pensando na vida...
Nunca paramos para pensar se reclamamos muito de nossas vidas, reclamando de ter que andar ou pegar ônibus... E se não pudéssemos fazer isso???Ainda reclamaríamos??Acho que não... =/
Bom, os posts ficaram um pouco grandes, mas achei melhor postar por capítulos pra ficar mais fácil!! ;)
Pensei em escrever alguma coisa sobre a tradução, mas como vi que já escreveram na 'Nota do tradutor' só vou comentar, como ele mesmo disse, mudei só onde achei necessário, mas fiz o máximo para deixar do jeito que estava. Mas como cada idioma tem suas regras, algumas coisas ficaram muito estranhas e sem nexo na frase, então, troquei por palavras que pudessem ter mais nexo nas frases.
'Ikite ne...Zutto ikite'
* Fotos deste blog ☞ http://yourordinaryday.blogspot.com/
Beijos e deixem seus comentários!!!
=*
3 de nov. de 2009
Posfácio - Por Shioka Kito (Mãe de Aya)
Quando fomos para o Hospital Universitário de Nagoya para uma consulta, o médico nos disse o nome da doença de Aya.
Ele explicou como suas habilidades físicas seriam gradualmente perdidas no decorrer do progresso da doença e que não havia cura.Como qualquer mãe, eu rezei para que pelo menos o caso de minha filha fosse diferente, que o progresso da doença pudesse parar onde estava, e que algum tipo de milagre acontecesse.
Minha filha acreditava absolutamente que podia se curar, eu estava muito confusa e achei difícil contar os termos da situação.Como seus pais, como poderíamos cuidar dela?Percebi que teríamos que enfrentar nosso futuro com firmeza, caminhando juntos a ela e apoiando-a como um pilar sólido.
Algumas pessoas que tiveram uma deficiência parcial, como perda de um braço ou uma perna, podem usar a parte saudável para compensar.Mas no caso de degeneração espinocerebelar, o corpo do paciente perde todo o poder de locomoção.Todas as grandes funções, como sentar e andar, se perderiam gradualmente, então as outras funções também, como escrever e utilizar os pauzinhos para comer.
Todo o processo requer uma longa batalha contra a deficiência, e as táticas mudam de acordo com as condições do paciente.
Constantemente ameaçada pelo progresso de sua doença e sob a pressão da ansiedade e medo, Aya se recusava a aceitar o inevitável, ou a desistir.Ela continuou fazendo esforços, mas finalmente ela ficou de cama.
Hoje ela dificilmente consegue falar e não consegue nem ao menos enxugar as lágrimas.Gostaria de saber o que e como ela pensa sobre si mesma dentro de seus cérebro?Mas não há jeito de entender isso agora.Ela foi privada até mesmo da capacidade de expressar seus sentimentos.
No sexto ano de sua doença, quando ela se tornou incapaz de lidar com a vida diária por si mesma, ela escreveu : "Por estou vivendo?".
Ela me fez a mesma pergunta.
Ela tentou dificilmente para se manter seguindo em frente e lutou o quanto pôde.Mas o resultado final era que sua vida estava se movendo cada vez mais longe da vida que ela queria viver.Ela parecia estar repreendendo-se, dizendo "Minha vida não vale nada" , " Eu não tenho nada pelo o que viver", e "Eu sou apenas um fardo".
Ela nunca disse ou fez alguma coisa para criticar os outros, como "Por que só eu é que me tornei assim?" ou "Eu desejo que você nunca me tivesse". Isso tornava mais difícil para que eu respondesse.
Os principais eventos em sua vida, como o foco de sua doença, sua mudança de escola, sua formatura, quando ela se tornou incapaz de andar, e encontrando uma cuidadora, sempre foi impedida de alguma forma.
Isso tornava Aya depressiva.
Nós crescemos cavando juntos um túnel escuro enquanto tentávamos curar seu corpo ensanguentado e danificado.Mas então descobrimos que tínhamos que enfrentar outro obstáculo.Viemos até aqui, de uma forma ou outra, na esperança de encontrar um caminho brilhante, que pudéssemos dizer: "Ah, é por isso que estávamos procurando!", mas a realidade da estação final que tínhamos agora, acabou sendo muito cruel.
Eu chorei com Aya quando ela chorava.Me juntei a ela em sua tristeza, como a ajudei a se levantar todas as vezes que ela caiu.E quando ela se tornou incapaz de se mover e tinha que rastejar pelo corredor, eu a seguia, rastejando no mesmo ritmo.
Eu não podia tomar a louvável atitude de nunca mostrar minhas lágrimas na frente das crianças, porque eu compreendi muito bem a agonia e a dor de Aya, pensei que era apenas um jeito natural de me mostrar como mãe.
Mas na posição de adulta e mãe, eu não a diferenciava de seus irmãos saudáveis.
Em relação as palavras, 'não tem jeito porque ela está doente', eu muitas vezes insisti que ela poderia fazer algumas coisas corretamente, exceto aquelas que fossem realmente impossíveis para uma pessoa com deficiência.A diferença dos outros era apenas que ela tinha um fardo sobre as costas, por causa de sua doença.E eu tive que dividir esse fardo.
Aya disse que por causa do fardo sua vida havia saído dos trilhos.Mas eu comprei vários livros para ela sobre a batalha de outras pessoas contra a doença.Eu fiz ela ler todos, dizendo que esta era a sua vida também.Eu não queria que ela pensasse que era a única pessoa infeliz no mundo.Tentei animá-la dizendo: "Aya, você tentou tão duramente o quanto pôde com tudo e isso realmente surpreendeu a todos.Eu acho que você está levando uma vida muito mais digna do que sua mãe, que tem vivido muito calmamente sem uma deficiência física.É por isso que você tem amigos que ainda te visitam e dizem que existem muitas coisas que eles podem aprender com você.Isso é maravilhoso!".
Eu decidi escrever aqui para responder sua pergunta, "Por que estou vivendo?"
Comecei a organizar suas anotações, que explicitam o modo que ela viveu sua vida de luta.Na esperança de produzir um livro que pudesse fornecer para Aya algum conforto e dar-lhe um motivo para viver.
Consultei o Dr. Yamamoto, ele gentilmente concordou em ajudar.
Aya mesma diz, "Eu não vivo uma vida decente, que possa contar para outras pessoas.Estou envergonhada porque sempre choro, tem sido uma vida de muitos arrependimentos, constantemente digo a mim mesma que eu deveria ter feito muitas coisas".
Irmãos e irmãs de Aya.
O irmão e a irmã de Aya, Ako, eram estudantes da escola secundária quando foi decidido que Aya teria que se mudar para uma escola para deficientes físicos.
"Não há nenhuma esperança de que Aya se recupere de sua doença", eu disse a eles. "Isso só vai piorar, em alguns anos, eu acho que sua condição será grave e não poderemos tirar nossos olhos dela.Mas eu vou cuidar dela a maior parte do tempo, então espero que vocês planejem seus futuros firmemente e cuidem de sua própria saúde".
Eles me ouviram em silêncio e seriamente.
Ako, que é apenas um ano mais nova que Aya, estava orgulhosa que seus cabelos cresciam até os pés, mas de repente ela cortou curto.
"Por que você fez isso?" Eu perguntei.
"Bem", ela respondeu "eu só queria mudar minha imagem".
Observando como seu comportamento mudou depois disso, senti que ela tinha decidido sua própria maneira de viver, ou tinha resolvido fazer alguma coisa.
Quando ela dividia o quarto com Aya, elas sempre discutiam, parecia haver um sentimento de rivalidade entre elas sobre tudo.Aquilo me deixava preocupada.Eu não podia entender porque elas não se davam bem, mas agora que Aya está de cama depois de sua vida em uma cadeira de rodas, Ako está agindo como sua irmã mais velha.Ela se tornou sua principal assessora e dá uma grande ajuda psicológica.
Diferente de Aya, ela foi capaz de se formar no colégio Higashi.Agora ela está estudando no colégio de enfermaria e saúde em Aichi.
Ela tem a esperança de trabalhar ao lado de Aya no futuro.
O mais velho dos dois irmãos de Aya cresceu como um homem que não desempenha qualquer papel diretamente relacionado com Aya.Mas ele liga de tempo em tempo e diz : "Está tudo bem mãe?Não se force muito!"
Eu digo, "Por que você não vai visitar sua irmã?Ela ficaria feliz".
Mas ele apenas responde, "Bem, eu vou algum dia... Por favor, diga a ela que estou bem e ela deve se manter bem também".
Pode ser, em parte, porque ele também sentiu uma forte onda de emoção quando viu Aya chorando da última vez em que foi visitá-la.
Ele tem trabalhado como policial em Mie por quase dois anos.Ele expressou sua simpatia por sua irmã usando suas economias para publicar o livro, em que ele tinha guardado pouco a pouco dizendo : "Por favor, use isso para Aya".
Como será que os irmãos e irmãs de Aya ficariam em relação a sua irmã doente quando eles crescessem?
Olhando para trás, eu percebo que além de ser incapaz de fazer o suficiente por Aya, eu tenho negligenciado nossos outros filhos.Algumas vezes ouço sobre famílias em que as pessoas ignoram seus irmãos e irmãs, esse tipo de coisa me preocupa enquanto envelheço.
Eu nunca disse que eles deveriam planejar para ajudar a cuidar de Aya no futuro, mas parece que eles sentiram naturalmente suas obrigações de cuidar um dos outros depois que eu me for.
Isso me deixa muito feliz.
Tratamento médico.
No primeiro hospital, os pacientes como Aya, com uma doença do cerebelo, que controla as funções do corpo, eram tratados pelo Departamento de Neurologia.Na fase inicial da doença, tínhamos uma sensação de segurança porque fazia parte do Hospital Universitário de Nagoya.Nós percorremos um longo caminho nos sentindo relaxadas, sem mesmo considerar um aborrecimento.Mas a doença de Aya progrediu, ela se tornou incapaz de se mover por conta própria.
Por várias razões, o hospital se recusava a permitir sua estadia.
Quanto mais grave a doença de um paciente, o melhor para eles é ficar e receber tratamento no hospital com um médicos e as instalações médicas.Mas o sistema atual não permitia isso.
Hospitais como esse, tem um política de prestação de cuidados 24 horas, então cuidadores pessoais não são permitidos para ficar lá.Mas até que ponto os "cuidados da enfermagem" prestados pelo hospital?Quem é responsável pela parte fora a "assistência médica"?
Não há outra saída, a não ser a família ir todos os dias para compensar isso. Se você não pode fazer isso, o paciente não pode permanecer no hospital e deve mudar para um hospital particular.Contudo, não existem muitos lugares disponíveis para doenças especiais como a de Aya.
Graças a uma introdução do Dr. Yamamoto, Aya foi tratada durante dois anos no hospital, na cidade de Akita Chiryu.
Esse era longe de nossa casa, assim seu contato com a família era bastante reduzido.Íamos uma vez por semana visitá-la, era o melhor que podíamos fazer, e tivemos que recorrer a um cuidador para cuidar dela nos outros dias.
Sua vida hospitalar parecia não ter nem sinal de acabar.Queríamos trazê-la para perto de nós, então começamos a procurar um hospital adequado em Toyohashi.
Primeiro ligamos para vários hospitais, quando achamos um que sentimos que poderia aceitá-la , nós o visitamos e explicamos detalhes do caso de Aya.Éramos movidos de hospital para hospital, então ela passou cerca de um ano no Hospital N. em Toyohashi.
Eu sabia que não havia nada para me preocupar, desde que eles entendessem claramente as condições de Aya.
Mas, para ser honesta, como sua mãe eu me preocupei muito toda vez que ela mudava para um novo hospital.Ela ficaria bem?Se ela ficar com catarro preso na garganta ou seu corpo ficasse travado, ela poderia sufocar e morrer.
Gostaria de saber se eles forneceriam o tratamento de emergência se isso acontecesse.Felizmente, a médica responsável por Aya tinha sido ensinada pelo Dr. Yamamoto. Fiquei aliviada quando ouvi que, algumas vezes, os dois se encontram no Hospital Universitário.
Em junho deste ano, ela se mudou para o Hospital Koseikai, pela terceira vez.Ela ainda está lá hoje.
No início, ela mal conseguia comer, devido a rigidez de seu corpo, o que pode ser resultado da tensão e cansaço pelas mudanças de hospital para hospital.
"Da próxima vez, você não será capaz de respirar corretamente", disse um médico no Departamento de Cirurgia, "bem, nós vamos fazer uma traqueostomia".
Ele também explicou gentilmente para Aya sobre escrever em seu caderno de anotações.Ele escreveu "Você ficará bem, não se preocupe.Se você melhorar, nós vamos imediatamente fechá-lo novamente".
Fui tranquilizada pela cooperação eficaz entre os Departamentos de Medicina Interna e Cirurgia, e a ajuda dos professores de reabilitação.
Só posso visitar Aya à noite durante a semana ou aos domingos, então não consigo me encontrar com seu médico.
Mas uma enfermeira sempre me informa sobre o dia em que o médico estará de plantão.Eu posso contactar o médico para discutir qualquer preocupação que tivéssemos sobre Aya e o que ela escrevia em seu caderno.O médico faz todos os esforços para responder nossas perguntas, eu confio nele, sou grata e o respeito.Ele trouxe para Aya paz de espírito e sorrisos.
Aya ama tomar banho, a notícia de que ela tomará um em breve, já é suficiente para que ela tenha motivo para olhar para frente.
Cuidadores.
Uma das preocupações que eu e Aya tínhamos era o problema de achar um cuidador.Seria facilmente resolvido se eu parasse de trabalhar para cuidar dela, mas meu marido e eu tivemos problemas financeiros: tínhamos que criar nossos outros filhos; e tiramos a hipoteca da casa levando em conta que os dois estávamos trabalhando.
Eu não poderia largar meu trabalho.
Não havia outra alternativa a não ser encontrar um cuidador.
Aya é uma paciente com uma doença muito grave, ela não pode cuidar de seu dia a dia e sua fala é muito difícil para entender, ela só pode se comunicar apontando para uma placa de sílabas japonesas, e os dedos se movem muito lentamente.Ela tem que arrastar o dedo através da placa, até que finalmente consegue chegar a sílaba que ela quer.
É preciso muita paciência para esperar ela soletrar uma mensagem.
Comer uma refeição leva pelo menos duas horas, então, cuidar de Aya exige um grande esforço.
O primeiro cuidador que encontramos tinha 70 anos, uma mulher.Ela tratou Aya com ternura, como se fosse sua própria neta.
Aya podia se comunicar com ela melhor do que comigo.Apenas observando os movimentos da boca de Aya, ela poderia dizer, "Sim, sim, eu entendo".Eu tinha que perguntar, "O que ela disse?".
Vendo ela cuidar de Aya tão eficientemente, eu estava muito agradecia por termos achado uma pessoa tão boa, e também por seu valioso trabalho.
Mas tivemos um período difícil depois que Aya mudou para o Hospital N. em Toyohashi.Não consigo me lembrar quantas vezes tivemos que mudar de cuidadores esse ano.Quando peço para uma que tinha ficado com Aya por um período mais longe, "Não está tendo um período difícil com Aya?", ela respondeu, "Se eu desistir nesse nível, eu não estaria cumprindo minhas funções".
Mas outro cuidador sempre dizia, "Estou tendo um momento muito difícil agora, é muito difícil e sem esperanças", não ficava muito tempo.
O problema era o momento de uma substituição.O presidente da Associação de Cuidadores nos disse que a família deve cuidar do paciente até encontrar um novo cuidador.Eu poderia de repente receber uma ligação da associação do meu trabalho.
Nós estávamos em desvantagem porque era difícil cuidar de Aya e era certo que alguns cuidadores logo se cansariam e desistiriam, mas o que poderíamos fazer?
Me ofereci para passar a noite uma ou duas vezes por mês para que o cuidador pudesse descansar, era o melhor que eu poderia fazer.Sempre fui ao hospital com alguma relutância, me perguntando se a cuidadora diria que queria ir embora.Quando pedi ao hospital pela sua colaboração em pedir para a associação encontrar uma substituta, eles disseram que não podiam fazer nada se a associação dissesse que não havia ninguém disponível.
Tudo o que podiam fazer era ligar para eles e pedir uma cuidadora pela primeira vez.
Dr. T. me ligou e disse, "Sra. Kito, você não encontrará uma cuidadora como essa em qualquer outro lugar, você sabe.Você deveria cooperar com ela o máximo que puder para que ela fique por um período maior.Aya é uma paciente difícil, então ninguém quer vir para cuidar dela".
Aquilo me pareceu como um tipo de ameaça.Como ele poderia dizer palavras como essas, que levariam uma pessoa fraca para uma posição incomoda, ao mesmo tempo que ele dizia que o hospital não poderia fazer nada sobre a associação?O hospital não apenas nunca disse, "Vamos pensar sobre este problema juntos", como estavam até mesmo se recusando a nos ajudar.Isso me sugeriu que eles não estariam em posição para se meter em nossos assuntos.
Fui à associação muitas vezes para explicar a situação e pedir para que eles entendessem.Eu não sei se realmente havia uma escassez de serviço ou se simplesmente não queriam ajudar Aya por causa dos rumores que circulavam de que ela era um caso difícil.Mas eu não queria minha filha, que não tinha esperança de melhorar, tivesse que se preocupar com nada além de sua doença.
Comecei a procurar em diferentes hospitais.Liguei para o Hospital Koseikai na minha última esperança e tinha uma entrevista com o gerente geral.Expliquei em detalhes a doença de Aya, por que queríamos mudá-la de hospital, a situação de nossa família, etc. O hospital a aceitou imediatamente.O gerente geral eficientemente arrumou um quarto para ela e contactou a Associação de Cuidadores (diferente da anterior).Meus olhos encheram com lágrimas de alívio e gratidão.
O tratamento de um paciente é sempre a primeira consideração, mas a situação de cada paciente é diferente, e que pode perturbar sua recuperação.É uma coisa natural que a família do paciente deve fazer seu melhor para se manterem em pé sem depender de outras pessoas.Mas aqueles que estão envolvidos no fornecimento de serviços médicos têm sua própria posição, e eles devem usar suas energias para apoiar os pacientes e suas famílias, visando o retorno de cada paciente para a sociedade.Não é exagero dizer que depois de tudo Aya foi capaz de entrar em um hospital que tivesse esse tipo de política e que ela poderia se concentrar em receber o tratamento médico.
Eu percebi também que a personalidade do cuidador, que compartilha a vida do paciente em torno do relógio, pode ter grande efeito sobre o paciente.
Um dia, pela primeira vez, Aya reclamou de uma cuidadora: "Mãe, essa cuidadora está me ameaçando.. Ela sempre diz que vai me deixar sozinha... Eu fico com fome durante a noite porque ela me deixa comer apenas dois ou três bocados da comida... Ela diz que minha doença não tem cura, de maneira alguma".
Aya levou um bom tempo para me dizer essas coisas, desesperadamente movendo os dedos duros sobre a placa de sílabas.
Aquela cuidadora nunca tinha mostrado esse tipo de atitude quando me encontrava no hospital.Mas eu me perguntava por que a rigidez de Aya de repente se tornava pior e por que ela parecia estar perdendo sua energia dia após dia.
Chegou ao ponto que ela tinha que ter alimentação nasal (através de um tubo para o esôfago, através do nariz).Sabíamos que Aya não poderia esperar por uma vida longa.Sabíamos que poderíamos perder a luta contra o progresso da doença, mas isso não significa que Aya teria que suportar uma cama de espinhos todos os dias.
Tomei coragem de dizer à enfermeira, "Aya não é o tipo de garota que diz coisas involuntariamente ou que pede muito.Ela é uma garota compassiva com os sentimentos delicados.Ela se desculpa quando tem que acordar a cuidadora durante a noite. Por favor, entenda que para ela se queixar desse modo, significa que a situação deve ter ido além do que ela pode suportar".
Alguns dias depois, a cuidadora foi substituída por uma mulher mais jovem.Aya estava tensa por dois ou três dias porque não conseguia se acostumar com a nova situação, mas sua rigidez quase desapareceu.Comer ainda levava um bom tempo, mas a nova cuidadora dizia para ela: "Aya, comer é sua obrigação, você sabe!"
Com a ajuda para comer, as bochechas de Aya têm se preenchido novamente.A cuidadora também, algumas vezes, faz maquiagem para ela, que proporciona uma enorme satisfação a sua sensibilidade feminina.
A mesma mulher continua cuidando de Aya hoje.Ela fornece uma variedade de alegria ao dia a dia de Aya, ajudando-a a se sentar na cama e a andar em uma cadeira de rodas.
Muitas risadas podem ser ouvidas vindo de seu quarto agora.
Um hospital é realmente apenas uma espécie temporária de casa, mas é onde Aya agora tem que viver permanentemente.Eu acho que ela respeita sua cuidadora, que divide sua vida com ela, como uma mãe substituta ou um membro da família.
Posso ver em seu sorriso feliz quando a cuidadora retorna quando sai para fazer alguma coisa, por algumas horas.
Essa vida de sofrimento, em que flores não estão a ponto de desabrochar e Aya é incapaz de desfrutar de tanta felicidade como os outros, vai continuar, mas eu rezo para que mesmo os pequenos prazeres que ela pode experimentar agora, durem pelo menos mais um dia sob a proteção calorosa dada pelos médicos, o pessoal do hospital, e sua cuidadora.
Desde que a ideia de publicar o diário de Aya foi relatada em um jornal, ela tem sido incentivada por muitas pessoas.
Ela foi contatada e visitada por seu ex-professor Okamoto.Ela teve chance de encontrar suas velhas amigas novamente.
Muitos dias de alegria voltaram, eu só posso dizer o quanto sou grata a todos.
Janeiro de 1986
Posfácio por Shioka Kito.(Mãe de Aya)
25 anos e 10 meses... A curta vida de Aya finalmente chega ao fim.
De repente, ela entrou em coma e parou de respirar.
Mesmo nesse momento crítico, seu coração continuou a bater desesperadamente, como se estivesse gritando, "Eu estou aguentando!!Eu não vou desistir!".
Apesar de um respirador artificial estar sendo usado para mantê-la viva, seu rosto tinha uma expressão calma, como se ela estivesse dormindo confortavelmente.Eu queria que ela abrisse os olhos e sorrisse para nós, eu queria que conversássemos através de nossos olhos, mesmo que apenas por mais uma vez.
"Aya, por favor, olhe para mim! Você pode sentir o calor da mamãe?"
Mesmo que soubéssemos que não havia nenhuma esperança, conseguimos superar tantas dificuldades no passado... Parece cruel demais acabar assim... É tão triste!... Se você está nos deixando em breve, Aya, você deveria dizer adeus para nós.. Aya, você pode entender o que estou dizendo?
Mas ela não respondia às nossas palavras ou nossos toques.
Suas irmãs, seus irmãos e seu pai e eu, estamos todos aqui, mas só podemos observar você, não há nada que possamos fazer para te ajudar... Se ao menos pudéssemos aliviar você de ao menos um pouco de sua dor...
Nossos corpos estão torcidos com tristeza...
A pressão de Aya começou a cair, seus batimentos cardíacos estavam mais lentos como se a energia estivesse desaparecendo.
Eu estava tentando dizer a mim mesma que a hora estava se aproximando para Aya partir desse mundo.Gostaria de saber em que tipo de estado ela gostaria de estar no fim de sua vida.
Nós ligamos o rádio ao lado do travesseiro em sua estação favorita.
Foi por volta de meia noite.
Cercada por seus pais, irmãs e irmãos, ouvindo música clássica com o volume baixo para não incomodar ninguém nos outros quartos...
A marca de ondulação no eletrocardiograma de repente se tornou uma linha reta.
Me lembrei das palavra que Aya havia dito antes de sua condição se deteriorar:
"Seria tão bom morrer como se estivesse dormindo em um campo de flores, ouvindo minha música favorita".
Aya faleceu às 00:55 em 23 de maio de 1988.
Mensagem ao editor.
Como a condição de Aya piorou, as entradas em seu diário se tornaram praticamente ilegíveis.Shioka Kito, sua mãe, as transcreveu para colocá-las junto ao livro.Durante o processo de edição, muitas pessoas cooperaram conosco e nos deram incentivo tremendo.
Estamos muito gratos a todos por sua bondade.
Aya faleceu calmamente cercada por sua família às 00:55 em 23 de maio de 1988.Embora ela não tenha sido capaz de falar, pouco antes de deixar esse mundo, ela pronunciou fortemente o som " a " , a primeira sílaba de "arigato" (obrigada).
Por favor, envie qualquer pensamento que você possa ter após ler esse livro para nosso setor editorial.
Muito obrigada.
FA Publishing Company.
Nota do tradutor.
Este livro foi publicado primeiramente em japonês, em 1986.
A tradução é baseada na edição revisada, que o posfácio foi adicionado pela mãe de Aya.A maioria das datas do diário original foram excluídas durante a edição, por isso acrescentamos o ano para cada capítulo para dar uma ideia da passagem do tempo.
Para expressar familiaridade ou respeito, os japoneses costumam adicionar sufixos de nomes.Aya usou muitos em seu diário.Onde pareceu apropriado, decidimos mantê-los na tradução.Por exemplo, Aya se refere à maior parte de suas amigas mulheres, adicionando o sufixo "-chan" para a primeira letra do primeiro nome ( A-chan) ou ao primeiro silábico japonês ( Sa-chan).Em alguns lugares onde ela usa o primeiro nome completo, nós removemos o sufixo.
Com os garotos, ela geralmente acrescenta o sufixo '-kun" (T-kun).
O comum sufixo japonês ' -san ', que é geralmente usado para adultos. é um pouco vago, pois pode se referir a ambos os sexos, um pouco como 'Dr. ' inglês.
Em alguns casos, não está claro se Aya está se referindo a um homem ou uma mulher(e em alguns casos, estudantes), então decidimos mantê-lo.O mesmo acontece com o sufixo polido ' -sensei ' , que basicamente significa "professor", mas também é usado para médicos e outras pessoas de autoridade.Aya geralmente refere aos professores de sua escola acrescentando " -sensei" a seu sobrenome (Inamoto-sensei) ou a primeira letra de seu sobrenome ( I-sensei).Em um caso, ela usou o primeiro nome completo de uma professora (Motoko-sensei).
Aya também utilizou ' -sensei' para se referir aos médicos, mas pareceu mais sensato traduzirmos em inglês como 'Dr.' para distingui-los de seus professores.
No caso de sua primeira cuidadora, Aya se refere a ela pelo nome, ela carinhosamente usou o termo para uma idosa, 'Obachan', que literalmente significa ' avó ' .Decidimos traduzir isso como ' pequena senhora'.
Aya também usou o sufixo ' -obachan' que é utilizado para mulheres de meia idade.
Outra causa de problemas de tradução é a convenção japonesa de se referir aos irmãos pela sua idade relativa ao orador em vez de usar seu nome.Por exemplo, 'Imooto' significa ' irmã mais nova' e 'otooto' significa ' irmão mais novo', e você pode se referir a irmã mais velha como 'one-san' ou 'ne-chan'.
Essa convenção não é muito utilizada em inglês, especialmente quando se fala diretamente a um dos seus irmãos.Na escrita japonesa, é muitas vezes mais fácil escrever 'imooto' do que escrever o nome de sua irmã.Isso era um pouco confuso no caso de Aya, porque ela tinha duas irmãs mais novas e dois irmão, e não é sempre claro sobre quem ela estava se referindo.
Em alguns relatos diários ela usou o nome de suas irmãs, mas nem Aya nem sua mãe se referiram a seus dois irmãos pelos nomes.Na medida do possível, nós determinamos o irmão ou a irmã que estava sendo referido e seguimos a convenção do inglês de usar seus nomes.
Quando Dr. Yamamoto encontrou Aya, com 14 anos, pela primeira vez ele a chamou de 'Aya-chan'.Para sugerir o carinho inerente nessa forma de chamá-la, que os médicos e enfermeiros continuavam a usar mesmo quando Aya estava na casa dos 20 anos, nós traduzimos como 'Pequena Aya'.
O texto inclui expressões de dialeto local de Aichi, mas não tentamos colocá-los em inglês.
Yoko Toyozaki.
Stuart Varnam-Atkin
2007
Capítulo 9 - "Eu poderei...me casar?" por Hiroko Yamamoto.
Introdução.
Recebi um telefonema da mãe de Aya em uma quarta-feira no final de setembro.Foi mais ou menos na hora do dia que os pacientes que esperam para serem examinados, e aqueles que já foram submetidos a exames começam a ficar um pouco cansados de ter que gastar tanto tempo no hospital.
Ela me disse que estava preparando para publicar o diário de Aya, que tinha escrito por um longo período.Ela queria me perguntar, como seu médico, sobre a doença que Aya tinha sofrido e sobre uma parceria com ela.
Enquanto aconselhava Aya para manter suas anotações em seu diário e os organizá-los em um livro, eu estava preocupado com o fato de que não havia muito que eu pudesse fazer para ajudá-la.Então eu estava muito aliviado e feliz ao ouvir que a publicação estaria a caminho.
Aya já não é capaz de se levantar sozinha e agora está de cama.Ela depende de alguém para ajudá-la a comer e fazer tudo por ela.
Sua mãe disse que queria terminar o livro o mais rápido possível por causa da filha.Eu senti um nó na garganta quando ouvi a forma de falar da mãe, eu concedi seu pedido.Ao mesmo tempo, pensei que olhando para trás, seria uma boa chance para eu pudesse colocar tudo junto, pois meu encontro com Aya também foi profundamente conectado com meu próprio crescimento como médico.
Você pode achar o que eu tenho a dizer sobre a doença incurável de Aya, degeneração espinocerebelar, um pouco difícil de acompanhar, mas eu espero que você leia cuidadosamente, pois é importante para compreender o modo de viver de Aya.
O que é degeneração espinocerebelar?
Um cérebro humano tem cerca de 14 bilhões de células nervosas, apoiadas por mais de dez vezes o número de células.As células nervosas são classificadas em vários grupos.Alguns funcionam quando você está se exercitando e outros quando você está observando, ouvindo, ou sentindo alguma coisa.Enquanto uma pessoa está viva, muitos grupos de células nervosas estão trabalhando.
As células nervosas dentro do cerebelo no cérebro, o tronco cerebral e da medula espinhal são necessárias para o corpo para manter o balanço reflexivamente, e para conseguir movimentos rápidos e suaves.Degeneração espinocerebelar é uma doença na qual as células nervosas mudam gradualmente e finalmente desaparecem.
Ainda não descobrimos porque comportam-se dessa maneira.Segundo as estatísticas nacionais existem pouco mais de 1000 pacientes que sofrem da doença no Japão.
No entanto, dizem que o número real de doentes é duas ou três vezes esse valor.O sintoma mais frequente da doença na fase inicial é quando você sente que seu corpo está balançando.A principio você pode pensar que é porque está cansado ou porque tem anemia, mas ela se desenvolve gradualmente para o estágio em que você não pode andar reto.
As pessoas podem começar a perguntar se você está bêbado.Outros sintomas incluem:
Visão embaçada; visão dupla; ou coisas que parecem sacudir; dificuldade em falar porque você não pode preparar a língua para determinados sons; dificuldade para urinar, e sensação de resíduos da urina mesmo depois de ir ao banheiro; sensação de desmaio quando está de pé, porque sua pressão parece cair de repente; etc.
Como a doença progride.
Os balanços aumentam, e você precisa de algum apoio quando está andando.Se ele fica pior, você não consegue ficar em pé sozinho com as pernas juntas.A pronúncia gradualmente torna-se obscura e seu ritmo de fala fica pior, então as pessoas não conseguem entender o que está dizendo.O movimento de suas mãos e seus dedos não podem ser controlados como você gostaria.Isso significa que você tem dificuldade para escrever e ninguém consegue ler o que você escreveu.Você não pode usar os pauzinhos para comer, e não consegue levar determinada comida até a boca, mesmo com uma colher.
E mesmo que alguém te ajude a comer, leva tempo para engolir, e às vezes você pode engasgar e tossir arroz por toda a parte.
Esses sintomas progridem pouco a pouco, até que finalmente está de cama.Depois, existem vários perigos:
Escaras podem infectar; Você pode desenvolver pneumonia por causa dos alimentos que podem entrar pela traquéia durante uma falha para engolir; a urina é deixada na bexiga, e um aumento dos bacilos leva a uma cistite.
Como resultado de todos ou alguns desses sintomas, um paciente geralmente morre em cinco ou dez anos.
E não há remédio?
Hoje, não existe medicamento disponível.
A causa da doença ainda é desconhecida, então nós estamos tentando no escuro em relação ao tratamento adequado.Existe um remédio que pode impedir temporariamente que a doença avance, ou diminuir a velocidade do avanço.Chamou muita atenção, mas não tem sido usado por muito tempo e nós precisamos ter uma visão de longo prazo para sua eficácia.
Mas graças aos notáveis avanços da engenharia genética nos últimos anos, certamente é só uma questão de tempo até ser possível determinar o cromossomo em que há um gene que causa a doença, se a doença é hereditária.
Então talvez seja possível substituir esse gene por um gene saudável.Eu espero, sinceramente, que a voz triste dos pacientes da degeneração espinocerebelar e suas famílias possam ser adicionados ao debate sobre erros e acertos na manipulação genética.Mas isso é para o futuro.
As orientações mais eficazes para o momento, é para que pacientes continuem se exercitando e treinando.Eles devem manter a força dos músculos em seu corpo inteiro, e cuidar de si mesmo enquanto eles puderem.
Como você explica sobre a doença para os pacientes?
Não é difícil para médicos especialistas diagnosticarem a doença, no entanto, eles tendem a agonizar sobre como eles devem explicar aos pacientes e suas famílias.Alguns médicos preferem não dizer aos pacientes que não existe nenhuma possibilidade de melhorar.Em vez disso, eles encorajam seus pacientes com palavras como : "Não se preocupe, você será curado".
No entanto, eles sabem que a condição do paciente irá piorar gradualmente, e que é impossível para eles se recuperarem.Eles podem explicar isso para a família de pacientes em determinado grau.Outros médicos decidem desistir em desespero, e tudo que eles fazem é dizer ao paciente e sua família que é uma doença muito séria, que não há cura.
O que eu digo para meus pacientes é : "É muito difícil de curar essa doença.Existe também a possibilidade de que ela piore lentamente.Entretanto, hoje existem vários tipos de remédios sendo desenvolvidos".Então eu explico em detalhes por mais quantos anos o paciente, provavelmente, será capaz de andar, e quanto tempo mais ele será capaz de se sentar e mover suas mãos e pernas.
Os pacientes e suas famílias tendem a ficar temporariamente em choque com a notícia, mas eles logo recuperam o espírito normal e começam a planejar suas novas vidas e como viver sua vida social ao lidar com a doença.Alguns pacientes, no entanto, visitam vários outros hospitais na esperança de obter mais palavras tranquilizadoras sobre a cura.Eles nunca voltam para mim como ambulatoriais.
Isso me desencoraja, porque eu começo a me preocupar se eu não poderia fazer com que me entendessem corretamente.Eu tenho que concluir que para começar, nós não tivemos uma boa comunicação.
Eu acho que esses pacientes que ficam comigo e suas famílias têm pensamentos parecidos com os meus.
A pequena Aya Kito (me referindo a uma mulher crescida como essa pode soar estranho, mas para mim ela ainda é a 'pequena Aya' ) e sua mãe estavam entre eles.
Primeiro encontro com Aya.
Eu tinha acabado de voltar de uma estadia de três anos nos Estados Unidos.Eu estava trabalhando na quarta sala de estudos do primeiro departamento de medicina interna do hospital universitário de Nagoya (agora o departamento de neurologia) com o professor Itsuro Sofue.Estava ajudando a analisar dados nacionais em degeneração espinocerebelar.Eu também escrevi as conclusões do professor sobre os pacientes em seus registros de casos.
Uma segunda-feira, uma menina da escola secundária foi levada para a sala de exame por sua mãe.Nos últimos anos, o número de especialistas que estudam doenças nervosas em departamentos pediátricos aumentou.Então era raro uma criança vir para uma consulta no departamento de neurologia.Soube mais tarde que a mãe de Aya era uma enfermeira que trabalha para um centro de saúde em Toyohashi.Ela tinha descoberto que o professor era o líder da "equipe de pesquisa sobre degeneração espinocerebelar, uma doença indicada pelo Ministério da Saúde e Bem-Estar". Isso explica porque Aya se incomodou em vir por todo o caminho até nosso departamento de medicina interna.TInha sido a decisão da mãe.
No prontuário da garota que estava sentada no meio da sala de consultas no início da tarde estava escrito "Aya Kito, 14 anos". Seu rosto redondo e pequeno com os olhos bem abertos deu a impressão de que ela era uma menina brilhante.Seus olhos pareciam preocupados quando ela olhava em volta para o professor e sua mãe enquanto eles conversavam.
Após o primeiro exame, o professor diagnosticou degeneração espinocerebelar.Ele explicou para a mãe de Aya sobre a doença, deu instruções sobre como conseguir uma CT para Aya e verificar o interior do cérebro, um teste de oscilação de gravidade, e um teste de movimento do globo ocular.Esses testes proporcionariam uma análise melhor dos sintomas.Ele pediu para Aya voltar como paciente regular uma vez por mês para verificar suas condições.
Fiquei impressionado com a atitude positiva de Aya e sua mãe, apesar da grande ansiedade pressionando-as.Senti uma grande afinidade com elas.
Logo passei a ter meu próprio consultório, então não tive muita chance de ver Aya sendo examinada, mas eu ia muitas vezes ao hospital no mesmo dia, e nos encontrávamos no corredor.
A mãe de Aya aceitou o progresso da doença muito bem, às vezes ela me dizia com uma voz triste que o balançar de Aya estava aumentando e ela tinha tropeçado, ou que sua escrita estava mais desordenada.Algumas vezes ela também me informou alegremente que Aya estava indo bem na escola, estava tirando boas notas, e tinha um relatório interno do colégio elogiando sua boa atitude, então ela poderia entrar em uma escola secundária pública.Ela também me disse que Aya tinha passado no terceiro nível do Teste de Proficiência de Inglês, eu meio que defendi Aya, que estava fazendo seu melhor para lutar contra a doença.
"O terceiro nível desse teste é muito difícil sabe?", eu disse.
Contei com orgulho aos meus amigos, como se fosse minha própria filha.
Um dia, em torno do momento em que a cerejeira floresce no Parque Tsurumai e as pétalas rosa-claro começam a surgir, o rosto sorridente de Aya apareceu na esquina da cortina da minha sala de consultas.
"Dr. Yamamoto", ela disse, "eu passei no vestibular".
Enquanto eu respondia: "Parabéns e boa sorte!", não pude deixar de desejar que sua doença não se desenvolvesse muito, pelo menos antes de sua formatura..
Isso também me incentivou a prosseguir com minhas pesquisas sobre um novo remédio que estava sendo desenvolvido.A escola que Aya entrou era localizada em Toyohashi, em Aichi.Foi orientada para a preparação para exames de ingresso na universidade, sua vida escola começou bem animada, mas logo o desequilíbrio de Aya se agravou.
Ela já não podia ir para a escola de ônibus, um ônibus lotado todas as manhãs.Mesmo que sua mãe sempre estivesse ocupada como enfermeira, ela levava Aya de carro todos os dias.
Aya caiu algumas vezes quando ia de ônibus e veio ao ambulatório com cortes nos joelhos ou com caroços na testa.O rosto de sua mãe escureceu momentaneamente quando me disse que as notas de Aya no colégio pareciam estar piorando pouco a pouco.
Mas logo em seguida ela sorriu alegremente e disse, "Mas é porque a escrita dela é muito lenta durante os testes, ela corre contra o tempo.Então não tem jeito, tem?"
De fato, Aya não podia tomar anotações corretamente, ela também tinha que mudar de sala para diferentes aulas, e estava sempre atrasada porque seus movimentos estavam muito lentos.Sua escola aparentemente achava que era um grande problema.No entanto, seus colegas de classe a ajudaram muito, carregando seus materiais ou segurando sua mão quando viam que ela estava desesperadamente tentando andar.Posso imaginar o quanto ela era grata, mas também o quão frustrada ela deve ter se sentido sobre o corpo com deficiência.Mesmo assim ela estava sempre sorrindo e seus grandes olhos estavam ativos em seu rosto enquanto ele se tornava mais fino e pequeno.
Então foi decidido que ela deveria entrar no hospital durante suas férias de verão, a fim de experimentar o novo medicamento.
A admissão da pequena Aya ao hospital.
Aya ficou na ala hospitalar 4A no hospital universitário de Nagoya, ela era muito popular entre as enfermeiras.
Embora fosse uma estudante do ensino médio, o rosto de criança lhe dava um olhar angelical.Ela obedientemente seguia as instruções de todos, na esperança de ficar melhor, mesmo que só um pouco.
Ela planejou e praticou vários exercícios para as mãos e pernas, era impossível não gostar dela.
O novo remédio teve um ligeiro efeito, mas não reduziu os inconvenientes diários.As enfermeiras reclamavam para mim, dizendo "Dr. Yamamoto, a pequena Aya está trabalhando tão duro.Por que o senhor não pode fazer algo para ajudá-la?".
Senti uma derrota.
Nessa época, as palavras que estavam circulando era que o professor do hospital era uma autoridade em degeneração espinocerebelar.Muitos pacientes vieram para o nosso hospital de todos o país.Aya e U-kun, uma garoto um ano mais novo que Aya, eram os pacientes mais jovens e alegres.Mas alguns pacientes estavam de cama, se levantavam apenas para ir ao banheiro em cadeiras de rodas.
Observadora, Aya mencionou os nomes do pacientes em estado grave e me perguntou : "Será que logo vou ser como eles?"
Eu sabia que Aya tinha vários planos para o futuro.Dei algumas voltas, ela verificava cuidadosamente minhas reações enquanto me perguntou sobre eles.Eu tinha começado a sentir que estava chegando a hora de lhe explicar corretamente sobre a doença.
Então respondi, "Vai levar um bom tempo, pequena Aya, mas sim, você vai ser assim eventualmente".
Eu expliquei em detalhes o que aconteceria a ela com o passar do tempo: o balanço aumentaria gradualmente; eventualmente seria difícil andar; sua fala se tornaria obscura e poderia ser difícil entende-la; e escrever ou usar as mãos para qualquer trabalho manual se tornaria difícil.
Por alguns dias depois disso, ela estava muito deprimida, mas logo começou a me perguntar coisas positivas novamente: "Dr. Yamamoto por quanto tempo ainda serei capaz de andar?" ou "Você acha que eu poderia fazer esse tipo de trabalho?".Sentia muito por ela, mas pensei que era uma boa coisa ter explicado tudo.
Na verdade, depois disso, nosso vínculo se tornou mais forte, podíamos conversar abertamente sobre os sintomas graves da doença, e sabendo com antecedência o que viria a seguir tornou-se mais fácil para decidir o que fazer em seguida.
Sua permanência no hospital por aquele tempo, não foi capaz de fazer com que ela melhorasse muito.No entanto, acredito que ela deixou o hospital entendendo o que era mais importante para uma vida longa sobre tratamento médico, que ela teria que enfrentar.
Mudando para uma escola de deficientes.
O colégio de Aya pediu que ela deixasse a escola pois ela estava causando problemas para a sala toda.
Era o que temíamos que acontecesse.Amargamente desapontada, sua mãe me disse que seus colegas de classe estavam ajudando ela a subir e descer as escadas quando trocavam de sala dizendo : "Não tem problema Aya! Vamos ajudá-la do mesmo jeito no futuro".
Me senti mais brilhante quando soube que seus colegas estavam apoiando.
Sua mãe me disse que ia pedir na escola que sua filha pudesse ficar.
"Se os professores tiverem alguma dúvida sobre a doença de Aya", eu disse a ela, " ficarei feliz em explicar.Ou poderia ir com você para a escola"
Mas ela respondeu que preferia ir sozinha.Ela foi para a escola muitas vezes, apesar do horário de trabalho, e fez um forte apelo para as autoridades escolares para que Aya ficasse lá.Mas no final, foi decidido que Aya teria que se mudar para uma escola para deficientes.
O motivo, é que a escola foi projetada de modo que os alunos possam se movimentar livremente em cadeira de rodas.E também por ter instalações para reabilitação onde podem estudar enquanto estiverem em tratamento.Mas acho que foi um grande choque para a mãe de Aya, que junto com muitos colegas, estava brigando contra a mudança.
Quando ela me disse com uma voz triste que Aya estava mudando, senti um nó na garganta.
Acho que os administradores do colégio não sabiam como lidar com Aya.Suas conclusões foram que se existe uma escola especializada em crianças como ela, por que ela não a frequenta??
Mas me pergunto se causar problemas foi a única coisa que Aya fez na escola.Pelo o que ouvi, o desejo de cuidar de uma amiga deficiente surgiu muito naturalmente entres seus colegas, eles poderiam aprender muito sobre as atitudes sérias de uma amiga que estava tentando tão dificilmente viver.
Eu estava muito decepcionada com aqueles que estavam envolvidos em sua educação, eles nem sequer procuraram saber sobre a doença.Eles fizeram as coisas baseadas por um livro.
Hoje, a questão do assédio moral é muito falado, mas eu acredito que não havia nenhum indício de sombras obscuras sobre os colegas de Aya.
Muito mais tarde, quando Aya entrou no hospital novamente, me lembro dela dizendo para mim alegremente, "Por favor me dê permissão para sair, pois vou encontrar com meus amigos da escola".
Vida hospitalar no Hospital Universitário de Saúde de Nagoya.
Em abril de 1980, eu acabei minha tese de doutorado na Universidade de Nagoya.
Me mudei para ocupar um novo cargo no Hospital Universitário de Saúde de Nagoya, agora chamado Hospital Universitário de Saúde Fujita, em Toyoake, Aichi.
Até então Aya necessitava da utilização de uma cadeira de rodas elétrica, ela só podia viajar para o hospital de carro.
Por Toyoake ser mais perto de sua casa, ela também se mudou para o mesmo hospital onde agora eu trabalhava.
Ao examinar Aya na sala de consultas do novo hospital, eu comparei sua condição com o dia em que a conheci em Nagoya.Seu rosto estava mais cheio, e eu era capaz de compreender o que ela falava com mais facilidade.Mesmo que ela tenha dito que estava balançando, para os olhos dos outros ela andava normalmente... Depois de cinco anos, porém, ela precisava de alguém para empurrá-la por aí em sua cadeira de rodas, ela não conseguia pronunciar as palavras rapidamente mesmo que tentasse, ela apenas conseguia falar se contorcendo e esticando o pescoço, e seu jeito de falar era difícil para entender se fosse alguém que ainda não estava acostumado a isso...Eu fiquei chocado por sua deterioração.
Depois de deixar a escola para deficientes, Aya ficou em casa enquanto os outros membros de sua família estavam trabalhando ou na escola.Ela almoçava sozinha e cuidava de si mesma.Sua mãe ficava preocupada sobre possíveis acidentes enquanto estavam todos fora; Aya muitas vezes caiu dentro de casa, mesmo quando estava segurando em algo.De fato, toda vez que ela veio para o ambulatório, tinha machucados das quedas que causaram hematomas no rosto, braços e pernas.Haviam mais deles, e foi cada vez se tornando mais sério.
Ela entrou na enfermaria de medicina interna no oitavo andar do prédio dois, a fim de ter tratamento e reabilitação pela segunda vez.
Ela foi a primeira paciente de degeneração espinocerebelar dessa ala.
Eu era encarregado de sete ou oito pacientes, além de outros, todos com problemas no coração ou no sangue.Muitas enfermeiras eram jovens e algumas mais jovens que Aya.
Eu tinha pego o hábito de chamá-la de "pequena Aya". Era engraçado ouvir as enfermeiras mais novas que ela a chamando de "pequena Aya" também.Mas isso mostra o carinho que todos tinham por ela.
Aya operava sua própria cadeira de rodas. Ela lavava o rosto com as mãos deficientes, ia ao banheiro, e limpava a mesa de refeições.Ela foi para a reabilitação sem falhas, e lia livros sentada em uma cadeira ou em sua cama durante o dia.
Ela se interessou por artesanato e origami que os outros pacientes ensinavam uns aos outros, mas ela estava angustiada por não poder fazer o que ela queria. A enfermeira chefe foi tocada quando ela olhava discretamente esses momentos.
Mais que qualquer outro na mesma parte do hospital, foram os pacientes mais velhos que foram movidos por Aya.Eles ficaram paralisados de um lado por causa de AVC, seus vasos sanguíneos se quebraram subitamente, ou se tornaram restritos.Eles não conseguiam mover as mãos e pernas como desejavam.Eles ficavam muito irritados e algumas vezes, faltavam nas sessões de reabilitação.Alguns deles já tinha quase perdido a vontade, não só para os exercícios, mas para a própria vida.No entanto, quando eles viram o grande esforço feito por Aya, que poderia ser neta deles, eles se sentiram estimulados a fazer seus treinamentos novamente.Eles começaram a dobrar e esticar os braços e as pernas em suas camas.
Tanto suas famílias como as enfermeiras estavam satisfeitos. Como seu médico, eu não poderia pedir mais.Eu tinha explicado os benefícios da reabilitação de novo e de novo cada vez que eu os visitava.Eu tentei dizer várias coisas para motivá-los, mas percebi que o que eu havia dito tinha menos efeito que o jeito que Aya os olhava enquanto empurrava tão dificilmente sua cadeira de rodas.
Os exames e o tratamento de pacientes não é o único papel do Hospital Universitário, mas tem também que realizar pesquisas e educar os estudantes de medicina, ensinando-lhes como se tornarem bons médicos.
Depois de estudar sobre as doenças de um modo geral, os alunos são divididos em dois pequenos grupos de seis ou sete pessoas.
Eles fazem uma ronda de visitas a um departamento diferente a cada uma ou duas semanas para examinar os pacientes.Eles lêem as anotações relevantes e recebem orientações do médico responsável pelo paciente.Esse é o currículo chamado "porikuri" (policlínica).
Dois grupos, muitas vezes tem que permanecer no hospital durante a noite, e algumas vezes até dormir no quarto especial de 'porikuri' : os estudantes do departamento de cirurgia orientada, que tem que observar as operações, e aqueles que são do departamento de obstetrícia, que também tem que assistir ao nascimento de bebês.
Sinto pena dos pacientes que colaboram com esse currículo, mas eu sempre peço a eles, porque acho que é um jeito importante de formar bons médicos.Os pacientes concordam gentilmente, quando as visitas são repetitivas, os pacientes se acostumam com eles.Eles ainda adquiriam um conhecimento melhor por olhar as anotações carregadas pelos estudantes e ouvindo o que o médico explica para eles.
Revertendo os papéis, os pacientes algumas vezes até ensinam algo para os estudantes do próximo grupo que vem por aí.
Aya era da mesma idade dos estudantes do grupo, eu estava um pouco preocupado sobre o estado de sua mente, mas eu queria que os estudantes entendessem algumas coisas sobre sua doença.Eu refiz meus pensamentos e pedi para que ela cooperasse.
Ela concordou com um pequeno e molhado sorriso.
Três estudantes, dois rapazes e uma moça, foram responsáveis por Aya.Eles a examinaram cuidadosamente e estudaram muito sobre sua doença.Apesar de suas visitas terem acabado após uma semana, um dos rapazes às vezes ia ver Aya, à noite, enquanto ele estava estudando em um departamento diferente.
Ele foi abençoado com boa saúde e veio de um tipo de família em que era normal estudar medicina.Eu podia imaginar que ele ficou chocado ao saber das circunstâncias de Aya : entrando em uma escola com o objetivo de estudar e depois ter que se mudar para uma escola de deficientes por causa de sua doença.E ele sabia que a doença foi 'lenta mas progressiva'. Eu fiquei feliz ao ouvir que ele encontrou tempo para visitar Aya não apenas por causa de seu interesse na doença, mas por causa de sua bondade.Isso me sugeriu que ele poderia se tornar um bom médico.
Um dia, eu estava andando pelo corredor após terminar as visitas pelos quartos.Aya saiu de repente de sua sala com sua cadeira de rodas, como se ela estivesse esperando por mim.Ela parou ao lado de um hidrante na parede mal iluminada e me fez uma pergunta do nada :
"Dr. Yamamoto, eu poderei... me casar?"
Eu automaticamente respondi, "Não pequena Aya, não poderá".
Então pensei por um momento.Por que ela me fez essa pergunta?Talvez ela goste de alguém... será que é o estudante que vem visitá-la ???Pensando que eu deveria ouvi-la cuidadosamente, me agachei e olhei para seu rosto enquanto ela estava lá, sentada em sua cadeira de rodas.Fiquei chocado ao ver o olhar de surpresa em seu rosto.Ela estava claramente assustada com minha resposta.
Aya estava em um estado em que tinha que lutar até sobre pequenas coisas, e ela sabia que sua doença estava gradativamente piorando.Pensei que ela nunca pensaria em casamento no geral, a deixei pensando sozinha se poderia se casar ou não.
Agora eu percebi, no entanto, que a realidade era diferente : ela se tornou mais alta, seus seios tinham se desenvolvido, e ela estava tendo seu período regular.Isso sempre a incomodou porque faz com quem ela balance mais.Eu assisti Aya se desenvolver de garota para mulher, então por que nunca pensei que ela nunca pensaria sobre se casar e ter uma família?Senti vergonha de mim mesmo.Mesmo levando em conta que estamos profundamente interligados por tanto tempo, eu não pude compreende-la inteiramente.
Isso me fez refletir sobre minha conduta.Foi o maior choque que eu já tive vindo de um de meus pacientes.
Nunca me esquecerei os olhos grandes, os calafrios e a expressão de surpresa de Aya naquele momento.Suponho que minha resposta a pegou de surpresa.
"Por que eu não posso?", ela perguntou.
"É porque meus filhos teriam a mesma doença?"
"Bem, você precisa de alguém para se casar", eu respondi o mais alegremente possível."Primeiro de tudo, você tem que encontrar alguém que compreenda sua situação e concorde em casar com você.Você tem alguém em mente?"
Foi uma resposta muito cruel, mas eu não queria dar-lhe uma resposta vaga que pudesse encorajá-la a criar uma ilusão.
Eu estava às lágrimas quando ela balançou a cabeça e disse, "Não".
Eu não sei o que veio primeiro, seu rosto se tornando nebuloso por causa de minhas lágrimas ou seus olhos enchendo de lágrimas.
Por um tempo, não consegui me mexer.Por vários dias depois desse incidente, eu ainda podia ouvir sua voz me perguntando, "Dr. Yamamoto, eu poderei... me casar?"
O aluno que a visitava de tempo em tempo, gradualmente parou de ir vê-la.Acho que ele está muito ocupado.Talvez em parte por causa disso, Aya se comprometeu a reabilitação, como se nada em especial tivesse acontecido.E ela parecia alegre.
Perto do final de sua estadia hospitalar, Aya começou a sofrer de hipotensão ortostática.Ela poderia ter dor de cabeça e sentir náuseas quando se levantasse.
Então um dos pacientes no mesmo quarto morreu repentinamente.
Aquilo fez com que a ansiedade de Aya sobre a morte fosse mais forte.Ela passou dias parecendo deprimida.
Novamente expliquei-lhe o que poderia acontecer com o progresso da doença, mas eu disse que teria um longo tempo até que ela tivesse que encarar a própria morte.Ela concordou, e pouco a pouco se tornou alegre novamente.
No entanto, ela começou a precisar de outras pessoas para cuidar dela.Ela se mudou para um hospital que permitia um cuidador para ficar com ela.Eu ia lá às vezes para ver os pacientes no meu campo especial.Mais tarde, ela se mudou para uns hospital mais próximo de sua casa, em Toyohashi.
Embora eu não tenha visto a mãe dela por mais de dois anos, ela continuou me atualizando sobre a condição de Aya.Ela consulta a mim e a um jovem médico da minha universidade, que foi enviado para o hospital onde Aya está internada agora.Então eu tenho uma boa noção de como ela está indo.Ouvi que ela é amada por todos não importa onde vá, e seu cuidador cuida dela com muito carinho e compaixão.
Sempre que meus pacientes com essa doença começam a ficar desanimados, eu os encorajo falando de Aya.
Recentemente, tenho pensado que na verdade sou o que mais foi encorajado por ela, mais que todos.
Hiroko Yamamoto
Assistente de professor,
(agora professor).
Departamento de Neurologia,
Fujita Health University Hospital.
;;
Subscribe to:
Postagens (Atom)
