❀ Follow your dreams ❀

Posfácio - Por Shioka Kito (Mãe de Aya)

Quando fomos para o Hospital Universitário de Nagoya para uma consulta, o médico nos disse o nome da doença de Aya.

Ele explicou como suas habilidades físicas seriam gradualmente perdidas no decorrer do progresso da doença e que não havia cura.Como qualquer mãe, eu rezei para que pelo menos o caso de minha filha fosse diferente, que o progresso da doença pudesse parar onde estava, e que algum tipo de milagre acontecesse.

Minha filha acreditava absolutamente que podia se curar, eu estava muito confusa e achei difícil contar os termos da situação.Como seus pais, como poderíamos cuidar dela?Percebi que teríamos que enfrentar nosso futuro com firmeza, caminhando juntos a ela e apoiando-a como um pilar sólido.

Algumas pessoas que tiveram uma deficiência parcial, como perda de um braço ou uma perna, podem usar a parte saudável para compensar.Mas no caso de degeneração espinocerebelar, o corpo do paciente perde todo o poder de locomoção.Todas as grandes funções, como sentar e andar, se perderiam gradualmente, então as outras funções também, como escrever e utilizar os pauzinhos para comer.

Todo o processo requer uma longa batalha contra a deficiência, e as táticas mudam de acordo com as condições do paciente.

Constantemente ameaçada pelo progresso de sua doença e sob a pressão da ansiedade e medo, Aya se recusava a aceitar o inevitável, ou a desistir.Ela continuou fazendo esforços, mas finalmente ela ficou de cama.

Hoje ela dificilmente consegue falar e não consegue nem ao menos enxugar as lágrimas.Gostaria de saber o que e como ela pensa sobre si mesma dentro de seus cérebro?Mas não há jeito de entender isso agora.Ela foi privada até mesmo da capacidade de expressar seus sentimentos.

No sexto ano de sua doença, quando ela se tornou incapaz de lidar com a vida diária por si mesma, ela escreveu : "Por estou vivendo?".

Ela me fez a mesma pergunta.

Ela tentou dificilmente para se manter seguindo em frente  e lutou o quanto pôde.Mas o resultado final era que sua vida estava se movendo cada vez mais longe da vida que ela queria viver.Ela parecia estar repreendendo-se, dizendo "Minha vida não vale nada" , " Eu não tenho nada pelo o que viver", e "Eu sou apenas um fardo".

Ela nunca disse ou fez alguma coisa para criticar os outros, como "Por que só eu é que me tornei assim?" ou "Eu desejo que você nunca me tivesse". Isso tornava mais difícil para que eu respondesse.

Os principais eventos em sua vida, como o foco de sua doença, sua mudança de escola, sua formatura, quando ela se tornou incapaz de andar, e encontrando uma cuidadora, sempre foi impedida de alguma forma.

Isso tornava Aya depressiva.

Nós crescemos cavando juntos um túnel escuro enquanto tentávamos curar seu corpo ensanguentado e danificado.Mas então descobrimos que tínhamos que enfrentar outro obstáculo.Viemos até aqui, de uma forma ou outra, na esperança de encontrar um caminho brilhante, que pudéssemos dizer: "Ah, é por isso que estávamos procurando!", mas a realidade da estação final que tínhamos agora, acabou sendo muito cruel.

Eu chorei com Aya quando ela chorava.Me juntei a ela em sua tristeza, como a ajudei a se levantar todas as vezes que ela caiu.E quando ela se tornou incapaz de se mover e tinha que rastejar pelo corredor, eu a seguia, rastejando no mesmo ritmo.

Eu não podia tomar a louvável atitude de nunca mostrar minhas lágrimas na frente das crianças, porque eu compreendi muito bem a agonia e a dor de Aya, pensei que era apenas um jeito natural de me mostrar como mãe.

Mas na posição de adulta e mãe, eu não a diferenciava de seus irmãos saudáveis.

Em relação as palavras, 'não tem jeito porque ela está doente', eu muitas vezes insisti que ela poderia fazer algumas coisas corretamente, exceto aquelas que fossem realmente impossíveis para uma pessoa com deficiência.A diferença dos outros era apenas que ela tinha um fardo sobre as costas, por causa de sua doença.E eu tive que dividir esse fardo.

Aya disse que por causa do fardo sua vida havia saído dos trilhos.Mas eu comprei vários livros para ela sobre a batalha de outras pessoas contra a doença.Eu fiz ela ler todos, dizendo que esta era a sua vida também.Eu não queria que ela pensasse que era a única pessoa infeliz no mundo.Tentei animá-la dizendo: "Aya, você tentou tão duramente  o quanto pôde com tudo e isso realmente surpreendeu a todos.Eu acho que você está levando uma vida muito mais digna do que sua mãe, que tem vivido muito calmamente sem uma deficiência física.É por isso que você tem amigos que ainda te visitam e dizem que existem muitas coisas que eles podem aprender com você.Isso é maravilhoso!".

Eu decidi escrever aqui para responder sua pergunta, "Por que estou vivendo?"

Comecei a organizar suas anotações, que explicitam o modo que ela viveu sua vida de luta.Na esperança de produzir um livro que pudesse fornecer para Aya algum conforto e dar-lhe um motivo para viver.

Consultei o Dr. Yamamoto, ele gentilmente concordou em ajudar.

Aya mesma diz, "Eu não vivo uma vida decente, que possa contar para outras pessoas.Estou envergonhada porque sempre choro, tem sido uma vida de muitos arrependimentos, constantemente digo a mim mesma que eu deveria ter feito muitas coisas".

Irmãos e irmãs de Aya.

O irmão e a irmã de Aya, Ako, eram estudantes da escola secundária quando foi decidido que Aya teria que se mudar para uma escola para deficientes físicos.

"Não há nenhuma esperança de que Aya se recupere de sua doença", eu disse a eles. "Isso só vai piorar, em alguns anos, eu acho que sua condição será grave e não poderemos tirar nossos olhos dela.Mas eu vou cuidar dela a maior parte do tempo, então espero que vocês planejem seus futuros firmemente e cuidem de sua própria saúde".

Eles me ouviram em silêncio e seriamente.

Ako, que é apenas um ano mais nova que Aya, estava orgulhosa que seus cabelos cresciam até os pés, mas de repente ela cortou curto.

"Por que você fez isso?" Eu perguntei.

"Bem", ela respondeu "eu só queria mudar minha imagem".

Observando como seu comportamento mudou depois disso, senti que ela tinha decidido sua própria maneira de viver, ou tinha resolvido fazer alguma coisa.

Quando ela dividia o quarto com Aya, elas sempre discutiam, parecia haver um sentimento de rivalidade entre elas sobre tudo.Aquilo me deixava preocupada.Eu não podia entender porque elas não se davam bem, mas agora que Aya está de cama depois de sua vida em uma cadeira de rodas, Ako está agindo como sua irmã mais velha.Ela se tornou sua principal assessora e dá uma grande ajuda psicológica.

Diferente de Aya, ela foi capaz de se formar no colégio Higashi.Agora ela está estudando no colégio de enfermaria e saúde em Aichi.

Ela tem a esperança de trabalhar ao lado de Aya no futuro.

O mais velho dos dois irmãos de Aya cresceu como um homem que não desempenha qualquer papel diretamente relacionado com Aya.Mas ele liga de tempo em tempo e diz : "Está tudo bem mãe?Não se force muito!"

Eu digo, "Por que você não vai visitar sua irmã?Ela ficaria feliz".

Mas ele apenas responde, "Bem, eu vou algum dia... Por favor, diga a ela que estou bem e ela deve se manter bem também".

Pode ser, em parte, porque ele também sentiu uma forte onda de emoção quando viu Aya chorando da última vez em que foi visitá-la.

Ele tem trabalhado como policial em Mie por quase dois anos.Ele expressou sua simpatia por sua irmã usando suas economias para publicar o livro, em que ele tinha guardado pouco a pouco dizendo : "Por favor, use isso para Aya".

Como será que os irmãos e irmãs de Aya ficariam em relação a sua irmã doente quando eles crescessem?

Olhando para trás, eu percebo que além de ser incapaz de fazer o suficiente por Aya, eu tenho negligenciado nossos outros filhos.Algumas vezes ouço sobre famílias em que as pessoas ignoram seus irmãos e irmãs, esse tipo de coisa me preocupa enquanto envelheço.

Eu nunca disse que eles deveriam planejar para ajudar a cuidar de Aya no futuro, mas parece que eles sentiram naturalmente suas obrigações de cuidar um dos outros depois que eu me for.

Isso me deixa muito feliz.

Tratamento médico.

No primeiro hospital, os pacientes como Aya, com uma doença do cerebelo, que controla as funções do corpo, eram tratados pelo Departamento de Neurologia.Na fase inicial da doença, tínhamos uma sensação de segurança porque fazia parte do Hospital Universitário de Nagoya.Nós percorremos um longo caminho nos sentindo relaxadas, sem mesmo considerar um aborrecimento.Mas a doença de Aya progrediu, ela se tornou incapaz de se mover por conta própria.

Por várias razões, o hospital se recusava a permitir sua estadia.

Quanto mais grave a doença de um paciente, o melhor para eles é ficar e receber tratamento no hospital com um médicos e as instalações médicas.Mas o sistema atual não permitia isso.

Hospitais como esse, tem um política de prestação de cuidados 24 horas, então cuidadores pessoais não são permitidos para ficar lá.Mas até que ponto os "cuidados da enfermagem" prestados pelo hospital?Quem é responsável pela parte fora a "assistência médica"?

Não há outra saída, a não ser a família ir todos os dias para compensar isso. Se você não pode fazer isso, o paciente  não pode permanecer no hospital e deve mudar para um hospital particular.Contudo, não existem muitos lugares disponíveis para doenças especiais como a de Aya.

Graças a uma introdução do Dr. Yamamoto, Aya foi tratada durante dois anos no hospital, na cidade de Akita Chiryu.

Esse era longe de nossa casa, assim seu contato com a família era bastante reduzido.Íamos uma vez por semana visitá-la, era o melhor que podíamos fazer, e tivemos que recorrer a um cuidador para cuidar dela nos outros dias.

Sua vida hospitalar parecia não ter nem sinal de acabar.Queríamos trazê-la para perto de nós, então começamos a procurar um hospital adequado em Toyohashi.

Primeiro ligamos para vários hospitais, quando achamos um que sentimos que poderia aceitá-la , nós o visitamos e explicamos detalhes do caso de Aya.Éramos movidos de hospital para hospital, então ela passou cerca de um ano no Hospital N. em Toyohashi.

Eu sabia que não havia nada para me preocupar, desde que eles entendessem claramente as condições de Aya.

Mas, para ser honesta, como sua mãe eu me preocupei muito toda vez que ela mudava para um novo hospital.Ela ficaria bem?Se ela ficar com catarro preso na garganta ou seu corpo ficasse travado, ela poderia sufocar e morrer.

Gostaria de saber se eles forneceriam o tratamento de emergência se isso acontecesse.Felizmente, a médica responsável por Aya tinha sido ensinada pelo Dr. Yamamoto. Fiquei aliviada quando ouvi que, algumas vezes, os dois se encontram no Hospital Universitário.

Em junho deste ano, ela se mudou para o Hospital Koseikai, pela terceira vez.Ela ainda está lá hoje.

No início, ela mal conseguia comer, devido a rigidez de seu corpo, o que pode ser resultado da tensão e cansaço pelas mudanças de hospital para hospital.

"Da próxima vez, você não será capaz de respirar corretamente", disse um médico no Departamento de Cirurgia, "bem, nós vamos fazer uma traqueostomia".

Ele também explicou gentilmente para Aya sobre escrever em seu caderno de anotações.Ele escreveu "Você ficará bem, não se preocupe.Se você melhorar, nós vamos imediatamente fechá-lo novamente".

Fui tranquilizada pela cooperação eficaz entre os Departamentos de Medicina Interna e Cirurgia, e a ajuda dos professores de reabilitação.

Só posso visitar Aya à noite durante a semana ou aos domingos, então não consigo me encontrar com seu médico.

Mas uma enfermeira sempre me informa sobre o dia em que o médico estará de plantão.Eu posso contactar o médico para discutir qualquer preocupação que tivéssemos sobre Aya e o que ela escrevia em seu caderno.O médico faz todos os esforços para responder nossas perguntas, eu confio nele, sou grata e o respeito.Ele trouxe para Aya paz de espírito e sorrisos.

Aya ama tomar banho, a notícia de que ela tomará um em breve, já é suficiente para que ela tenha motivo para olhar para frente.

Cuidadores.

Uma das preocupações que eu e Aya tínhamos era o problema de achar um cuidador.Seria facilmente resolvido se eu parasse de trabalhar para cuidar dela, mas meu marido e eu tivemos problemas financeiros: tínhamos que criar nossos outros filhos; e tiramos a hipoteca da casa levando em conta que os dois estávamos trabalhando.

Eu não poderia largar meu trabalho.

Não havia outra alternativa a não ser encontrar um cuidador.

Aya é uma paciente com uma doença muito grave, ela não pode cuidar de seu dia a dia e sua fala é muito difícil para entender, ela só pode se comunicar apontando para uma placa de sílabas japonesas, e os dedos se movem muito lentamente.Ela tem que arrastar o dedo através da placa, até que finalmente consegue chegar a sílaba que ela quer.

É preciso muita paciência para esperar ela soletrar uma mensagem.

Comer uma refeição leva pelo menos duas horas, então, cuidar de Aya exige um grande esforço.

O primeiro cuidador que encontramos tinha 70 anos, uma mulher.Ela tratou Aya com ternura, como se fosse sua própria neta.

Aya podia se comunicar com ela melhor do que comigo.Apenas observando os movimentos da boca de Aya, ela poderia dizer, "Sim, sim, eu entendo".Eu tinha que perguntar, "O que ela disse?".

Vendo ela cuidar de Aya tão eficientemente, eu estava muito agradecia por termos achado uma pessoa tão boa, e também por seu valioso trabalho.

Mas tivemos um período difícil depois que Aya mudou para o Hospital N. em Toyohashi.Não consigo me lembrar quantas vezes tivemos que mudar de cuidadores esse ano.Quando peço para uma que tinha ficado com Aya por um período mais longe, "Não está tendo um período difícil com Aya?", ela respondeu, "Se eu desistir nesse nível, eu não estaria cumprindo minhas funções".

Mas outro cuidador sempre dizia, "Estou tendo um momento muito difícil agora, é muito difícil e sem esperanças", não ficava muito tempo.

O problema era o momento de uma substituição.O presidente da Associação de Cuidadores nos disse que a família deve cuidar do paciente até encontrar um novo cuidador.Eu poderia de repente receber uma ligação da associação do meu trabalho.

Nós estávamos em desvantagem porque era difícil cuidar de Aya e era certo que alguns cuidadores logo se cansariam e desistiriam, mas o que poderíamos fazer?

Me ofereci para passar a noite uma ou duas vezes por mês para que o cuidador pudesse descansar, era o melhor que eu poderia fazer.Sempre fui ao hospital com alguma relutância, me perguntando se a cuidadora diria que queria ir embora.Quando pedi ao hospital pela sua colaboração em pedir para a associação encontrar uma substituta, eles disseram que não podiam fazer nada se a associação dissesse que não havia ninguém disponível.

Tudo o que podiam fazer era ligar para eles e pedir uma cuidadora pela primeira vez.

Dr. T. me ligou e disse, "Sra. Kito, você não encontrará uma cuidadora como essa em qualquer outro lugar, você sabe.Você deveria cooperar com ela o máximo que puder para que ela fique por um período maior.Aya é uma paciente difícil, então ninguém quer vir para cuidar dela".

Aquilo me pareceu como um tipo de ameaça.Como ele poderia dizer palavras como essas, que levariam uma pessoa fraca para uma posição incomoda, ao mesmo tempo que ele dizia que o hospital não poderia fazer nada sobre a associação?O hospital não apenas nunca disse, "Vamos pensar sobre este problema juntos", como estavam até mesmo se recusando a nos ajudar.Isso me sugeriu que eles não estariam em posição para se meter em nossos assuntos.

Fui à associação muitas vezes para explicar a situação e pedir para que eles entendessem.Eu não sei se realmente havia uma escassez de serviço ou se simplesmente não queriam ajudar Aya por causa dos rumores que circulavam de que ela era um caso difícil.Mas eu não queria minha filha, que não tinha esperança de melhorar, tivesse que se preocupar com nada além de sua doença.

Comecei a procurar em diferentes hospitais.Liguei para o Hospital Koseikai na minha última esperança e tinha uma entrevista com o gerente geral.Expliquei em detalhes a doença de Aya, por que queríamos mudá-la de hospital, a situação de nossa família, etc. O hospital a aceitou imediatamente.O gerente geral eficientemente arrumou um quarto para ela e contactou a Associação de Cuidadores (diferente da anterior).Meus olhos encheram com lágrimas de alívio e gratidão.

O tratamento de um paciente é sempre a primeira consideração, mas a situação de cada paciente é diferente, e que pode perturbar sua recuperação.É uma coisa natural que a família do paciente deve fazer seu melhor para se manterem em pé sem depender de outras pessoas.Mas aqueles que estão envolvidos no fornecimento de serviços médicos têm sua própria posição, e eles devem usar suas energias para apoiar os pacientes e suas famílias, visando o retorno de cada paciente para a sociedade.Não é exagero dizer que depois de tudo Aya foi capaz de entrar em um hospital que tivesse esse tipo de política e que ela poderia se concentrar em receber o tratamento médico.

Eu percebi também que a personalidade do cuidador, que compartilha a vida do paciente em torno do relógio, pode ter grande efeito sobre o paciente.

Um dia, pela primeira vez, Aya reclamou de uma cuidadora: "Mãe, essa cuidadora está me ameaçando.. Ela sempre diz que vai me deixar sozinha... Eu fico com fome durante a noite porque ela me deixa comer apenas dois ou três bocados da comida... Ela diz que minha doença não tem cura, de maneira alguma".

Aya levou um bom tempo para me dizer essas coisas, desesperadamente movendo os dedos duros sobre a placa de sílabas.

Aquela cuidadora nunca tinha mostrado esse tipo de atitude quando me encontrava no hospital.Mas eu me perguntava por que a rigidez de Aya de repente se tornava pior e por que ela parecia estar perdendo sua energia dia após dia.

Chegou ao ponto que ela tinha que ter alimentação nasal (através de um tubo para o esôfago, através do nariz).Sabíamos que Aya não poderia esperar por uma vida longa.Sabíamos que poderíamos perder a luta contra  o progresso da doença, mas isso não significa que Aya teria que suportar uma cama de espinhos todos os dias.

Tomei coragem de dizer à enfermeira, "Aya não é o tipo de garota que diz coisas involuntariamente ou que pede muito.Ela é uma garota compassiva com os sentimentos delicados.Ela se desculpa quando tem que acordar a cuidadora durante a noite. Por favor, entenda que para ela se queixar desse modo, significa que a situação deve ter ido além do que ela pode suportar".

Alguns dias depois, a cuidadora foi substituída por uma mulher mais jovem.Aya estava tensa por dois ou três dias porque não conseguia se acostumar com a nova situação, mas sua rigidez quase desapareceu.Comer ainda levava um bom tempo, mas a nova cuidadora dizia para ela: "Aya, comer é sua obrigação, você sabe!"

Com a ajuda para comer, as bochechas de Aya têm se preenchido novamente.A cuidadora também, algumas vezes, faz maquiagem para ela, que proporciona uma enorme satisfação a sua sensibilidade feminina.

A mesma mulher continua cuidando de Aya hoje.Ela fornece uma variedade de alegria ao dia a dia de Aya, ajudando-a a se sentar na cama e a andar em uma cadeira de rodas.

Muitas risadas podem ser ouvidas vindo de seu quarto agora.

Um hospital é realmente apenas uma espécie temporária de casa, mas é onde Aya agora tem que viver permanentemente.Eu acho que ela respeita sua cuidadora, que divide sua vida com ela, como uma mãe substituta ou um membro da família.

Posso ver em seu sorriso feliz quando a cuidadora retorna quando sai para fazer alguma coisa, por algumas horas.

Essa vida de sofrimento, em que flores não estão a ponto de desabrochar e Aya é incapaz de desfrutar de tanta felicidade como os outros, vai continuar, mas eu rezo para que mesmo os pequenos prazeres que ela pode experimentar agora, durem pelo menos mais um dia sob a proteção calorosa dada pelos médicos, o pessoal do hospital, e sua cuidadora.

Desde que a ideia de publicar o diário de Aya foi relatada em um jornal, ela tem sido incentivada por muitas pessoas.

Ela foi contatada e visitada por seu ex-professor Okamoto.Ela teve chance de encontrar suas velhas amigas novamente.

Muitos dias de alegria voltaram, eu só posso dizer o quanto sou grata a todos.

Janeiro de 1986

Posfácio por Shioka Kito.(Mãe de Aya)

25 anos e 10 meses... A curta vida de Aya finalmente chega ao fim.

De repente, ela entrou em coma e parou de respirar.

Mesmo nesse momento crítico, seu coração continuou a bater desesperadamente, como se estivesse gritando, "Eu estou aguentando!!Eu não vou desistir!".

Apesar de um respirador artificial estar sendo usado para mantê-la viva, seu rosto tinha uma expressão calma, como se ela estivesse dormindo confortavelmente.Eu queria que ela abrisse os olhos e sorrisse para nós, eu queria que conversássemos através de nossos olhos, mesmo que apenas por mais uma vez.

"Aya, por favor, olhe para mim! Você pode sentir o calor da mamãe?"

Mesmo que soubéssemos que não havia nenhuma esperança, conseguimos superar tantas dificuldades no passado... Parece cruel demais acabar assim... É tão triste!... Se você está nos deixando em breve, Aya, você deveria dizer adeus para nós.. Aya, você pode entender o que estou dizendo?

Mas ela não respondia às nossas palavras ou nossos toques.

Suas irmãs, seus irmãos e seu pai e eu, estamos todos aqui, mas só podemos observar você, não há nada que possamos fazer para te ajudar... Se ao menos pudéssemos aliviar você de ao menos um pouco de sua dor...

Nossos corpos estão torcidos com tristeza...

A pressão de Aya começou a cair, seus batimentos cardíacos estavam mais lentos como se a energia estivesse desaparecendo.

Eu estava tentando dizer a mim mesma que a hora estava se aproximando para Aya partir desse mundo.Gostaria de saber em que tipo de estado ela gostaria de estar no fim de sua vida.

Nós ligamos o rádio ao lado do travesseiro em sua estação favorita.

Foi por volta de meia noite.

Cercada por seus pais, irmãs e irmãos, ouvindo música clássica com o volume baixo para não incomodar ninguém nos outros quartos...

A marca de ondulação no eletrocardiograma de repente se tornou uma linha reta.

Me lembrei das palavra que Aya havia dito antes de sua condição se deteriorar:

"Seria tão bom morrer como se estivesse dormindo em um campo de flores, ouvindo minha música favorita".

Aya faleceu às 00:55 em 23 de maio de 1988.

Mensagem ao editor.

Como a condição de Aya piorou, as entradas em seu diário se tornaram praticamente ilegíveis.Shioka Kito, sua mãe, as transcreveu para colocá-las junto ao livro.Durante o processo de edição, muitas pessoas cooperaram conosco e nos deram incentivo tremendo.

Estamos muito gratos a todos por sua bondade.

Aya faleceu calmamente cercada por sua família às 00:55 em 23 de maio de 1988.Embora ela não tenha sido capaz de falar, pouco antes de deixar esse mundo, ela pronunciou fortemente o som " a " , a primeira sílaba de "arigato" (obrigada).

Por favor, envie qualquer pensamento que você possa ter após ler esse livro para nosso setor editorial.

Muito obrigada.

FA Publishing Company.

Nota do tradutor.

Este livro foi publicado primeiramente em japonês, em 1986.

A tradução é baseada na edição revisada, que o posfácio foi adicionado pela mãe de Aya.A maioria das datas do diário original foram excluídas durante a edição, por isso acrescentamos o ano para cada capítulo para dar uma ideia da passagem do tempo.

Para expressar familiaridade ou respeito, os japoneses costumam adicionar sufixos de nomes.Aya usou muitos em seu diário.Onde pareceu apropriado, decidimos mantê-los na tradução.Por exemplo, Aya se refere à maior parte de suas amigas mulheres, adicionando o sufixo "-chan"  para a primeira letra do primeiro nome ( A-chan) ou ao primeiro silábico japonês ( Sa-chan).Em alguns lugares onde ela usa o primeiro nome completo, nós removemos o sufixo.

Com os garotos, ela geralmente acrescenta o sufixo '-kun" (T-kun).

O comum sufixo japonês ' -san ', que é geralmente usado para adultos. é um pouco vago, pois pode se referir a ambos os sexos, um pouco como 'Dr. ' inglês.

Em alguns casos, não está claro se Aya está se referindo a um homem ou uma mulher(e em alguns casos, estudantes), então decidimos mantê-lo.O mesmo acontece com o sufixo polido ' -sensei ' , que basicamente significa "professor", mas também é usado para médicos e outras pessoas de autoridade.Aya geralmente refere aos professores de sua escola acrescentando " -sensei" a seu sobrenome (Inamoto-sensei) ou a primeira letra de seu sobrenome ( I-sensei).Em um caso, ela usou o primeiro nome completo de uma professora (Motoko-sensei).

Aya também utilizou ' -sensei' para se referir aos médicos, mas pareceu mais sensato traduzirmos em inglês como 'Dr.' para distingui-los de seus professores.

No caso de sua primeira cuidadora, Aya se refere a ela pelo nome, ela carinhosamente usou o termo para uma idosa, 'Obachan', que literalmente significa ' avó ' .Decidimos traduzir isso como ' pequena senhora'.

Aya também usou o sufixo ' -obachan' que é utilizado para mulheres de meia idade.

Outra causa de problemas de tradução é a convenção japonesa de se referir aos irmãos pela sua idade relativa ao orador em vez de usar seu nome.Por exemplo, 'Imooto' significa ' irmã mais nova' e 'otooto' significa ' irmão mais novo', e você pode se referir a irmã mais velha como 'one-san' ou 'ne-chan'.

Essa convenção não é muito utilizada em inglês, especialmente quando se fala diretamente a um dos seus irmãos.Na escrita japonesa, é muitas vezes mais fácil escrever 'imooto' do que escrever o nome de sua irmã.Isso era um pouco confuso no caso de Aya, porque ela tinha duas irmãs mais novas e dois irmão, e não é sempre claro sobre quem ela estava se referindo.

Em alguns relatos diários ela usou o nome de suas irmãs, mas nem Aya nem sua mãe se referiram a seus dois irmãos pelos nomes.Na medida do possível, nós determinamos o irmão ou a irmã que estava sendo referido e seguimos a convenção do inglês de usar seus nomes.

Quando Dr. Yamamoto encontrou Aya, com 14 anos, pela primeira vez ele a chamou de 'Aya-chan'.Para sugerir o carinho inerente nessa forma de chamá-la, que os médicos e enfermeiros continuavam a usar mesmo quando Aya estava na casa dos 20 anos, nós traduzimos como 'Pequena Aya'.

O texto inclui expressões de dialeto local de Aichi, mas não tentamos colocá-los em inglês.

Yoko Toyozaki.

Stuart Varnam-Atkin

2007