27 de out. de 2009
Capítulo 5 - 18 anos (1980-81) - Sabendo da verdade.
Tive um grande choque hoje.Aqui está a conversa que tive com Rika, que tem apenas 4 anos.
"Aya, eu quero cambalear como você".
"Mas aí você não poderia andar ou correr, e acabaria achando chato", respondi, "Nós já tivemos muito deste problema comigo".
"Tudo bem, então eu não quero isso", ela disse imediatamente.
Isso aconteceu no corredor de entrada.Minha mãe estava em algum lugar da casa, me pergunto o que ela pensa quando nos ouve?!
Fim das férias de verão do colégio.
Tomei banho pela manhã (para deixar meu corpo mais flexível).Minha mãe estava ocupada, circulando pela casa e dizendo que estava muito calor.Eu senti pena dela, porque eu não posso sentir calor, então trabalhei em cálculos matemáticos até suar.
Depois do almoço, tive dor de dente.Aproveite que estava em casa para chorar.
"Quantos anos você tem?", meu irmão disse.É a observação favorita dele. Ele colocou um pouco de gelo em uma sacola plástica para mim, aquilo gelou minha bochecha e eu dormi por duas horas me sentindo confortável.
Quando minha mãe chegou em casa, ela pediu alguns analgésicos Sin Konjisui para meu dente.Joguei gomoku com meu irmão.Ele me deu uma surra, 8 a 2.Ako chegou tarde em casa por causa do serviço de meio período.
A meu pedido, tivemos tofu frio e sashimi para o jantar.
À noite, enquanto estava em pé para apagar a luz do quarto eu caí de novo, violentamente...Fiz um barulho terrível e minha mãe entrou voando.
"O que aconteceu? Aya, você precisa usar a cabeça e trabalhar nas coisas que aprendeu até agora.Se você continuar caindo assim, eu não poderei trabalhar com a cabeça tranquila".
Enquanto dizia isso, ela colocou um longo fio para que eu pudesse acender a luz.
Eu preciso ser mais cuidadosa com as coisas que faço durante a noite.
Limpei meu quanto com entusiasmo, pensando "hoje é O dia!".Eu estava me movendo sobre os joelhos, então o aspirador não sugava direito a sujeira, mas eu trabalhei desesperadamente para conseguir.Me senti muito bem depois.
Keiko veio me visitar.
Como plantas aquáticas
Flutuando sobre uma lagoa,
Conversando com minha amiga,
Basta olhar um para o outro,
Sobre nossos sentimentos mais profundos.
Minha amiga com os olhos brilhando
Me falava sobre seus sonhos.
Keiko falou muito sobre seus sonhos para o futuro, senti como se nos tornássemos adultas.
Amanhã é o dia para entrar no hospital de novo.
Segunda estadia hospitalar.
(Nagoya Health University Hospital)
Dessa vez, as principais tarefas serão checar o progresso da minha doença, tomar injeções de um novo medicamente, e me submeter a reabilitação.A diferença sobre a estadia anterior é que me pediram para não sair sozinha (por causa do perigo de cair).
Quando fui ao banheiro, olhei para fora sobre o peitoril da janela.Me senti deprimida quando vi paredes cinzentas e prédios pretos.
"Por que você parece tão cansada?", perguntou a enfermeira que me acompanhava.
Meu nistagmo (movimento involuntário dos glóbulos oculares de um lado para o outro) está se tornando mais evidente esses dias.Checaram meus olhos na sala para testes de ondas cerebrais.O médico também tinha uma perna ruim, me dei conta que eu poderia trabalhar se ao menos uma parte do meu corpo funcionasse corretamente.
"Por que você está colocando esse creme aí?" perguntei.
"Porque você está tendo um checkup", o doutor respondeu.
Aquela resposta me pareceu um pouco estranha.Gostaria de saber se ele responde assim para as pessoas normais.Talvez eu pareça estúpida por ter tanto uma deficiência física, como um distúrbio na fala.
Dr. Yamamoto me levou para o Hospital Universitário de Nagoya em seu carro, para poder realizar alguns testes.Se eu olhar de repente para frente, a bola vermelha eu posso ver, fica embaçada, dividida em duas partes.Dessa vez tentei olhar de novo, mas não repentinamente, parecia menos embaçada na esquerda.Como pensei, a desordem dos meus nervos motores do lado direito estão progredindo mais.No carro, eu disse ao Dr. Yamamoto que depois da injeção eu não me sentia mal como de costume, e eu gostaria de saber se o novo medicamento não estava mais funcionando em mim.Eu também disse que apesar do meu tendão de Aquiles ter amolecido um pouco, minha dificuldade para falar estava piorando.
"Quanto ao distúrbio da fala", ela disse, "a melhor coisa é falar o que você quer do começo ao fim, mesmo que tenha dificuldades para pronunciar todas as palavras.As pessoas irão se acostumar com seu jeito de falar".
Treinando.
1. Usando um par de muletas.(Eu quase caí porque não tenho muita força na mão direita).
2. Praticando levantar da cadeira.
3. Embora já tivessem me falado que eu não poderia andar a menos que eu pudesse me ajoelhar, sentia tontura e não conseguia fazer isso muito bem.
4. Trabalhos manuais: tricô, fazer coisas, etc.
20 dias no hospital.Tive a segunda rodada de testes das minhas funções.
"Não houveram grandes mudanças", eles me disseram.
Fiquei chocada!
"Mas você também não piorou", acrescentaram.
Isso não é bom! Eu tenho que melhorar, mesmo que só um pouco.
Fui para a sala de reabilitação.Haviam muitos deficientes físicos adultos lá, mas não muitas crianças.Tinha um homem que estava paralisado de um lado, resultado de um acidente. Quando ele me viu ranger os dentes ao tentar me ajoelhar no tapete, ele estava enxugando as lágrimas.Com meus olhos, eu disse a ele: "Olha, eu realmente não posso me permitir chorar agora.Estou com muita dor, quero chorar, mas vou guardar para quando eu puder andar.Você também deveria guardar, ok?"
Me senti inquieta e ansiosa sobre quanto esforço terei que fazer para ser capaz de andar.
Quando voltei para o meu quarto, eu segurei algumas agulhas de tricô, embora ao invés de dizer "segurei", deveria dizer algo como " agarrei".Um vez que eu os agarro, não posso deixá-los ir novamente, meu corpo fica forte e eu não posso abrir as mãos ou firmar o punho.Levo uns 30 minutos para tricotar apenas uma linha.
Acho que vou praticar a música infantil Musunde, hiraite ( firme seus punhos, e os abra...), mantendo segredo dos outros pacientes do meu quarto.
Sempre que o diretor do hospital, ou o médico responsável está ao redor, muitos dos jovens internos os seguem.A conversa deles faz com que eu me sinta triste.
Item 1 . A rota do computador dentro do meu cerebelo está quebrada, então os movimentos que as pessoas comuns podem fazer involuntariamente só são possíveis depois que as instruções forem alimentadas uma vez em meu cérebro.
Item 2. Meu sorriso ocasional é patológico.
Os estagiários ouviam seriamente o diretor do hospital, ou o médico responsável, mas eu me senti meio estranha.Não é bom que os outros falem de você daquela maneira.Eu gosto dos estagiários porque é engraçado quando conversamos sobre livros ou amigos, mas eles mudaram durante as visitas, fiquei curiosa sobre isso.No entanto, eles não poderão se tornar bons médicos a não ser que estudem muito, então acho que não tem problema...
Eu posso me mover ativamente pelo hospital, graças ao excelente serviço da minha cadeira de rodas, quando vou para a reabilitação, testes e tratamento dentário.Fiz amizade com muitos pacientes e enfermeiras.K-san fez alguns bolinhos de arroz para mim, o homem de meia idade que me deu um melão me convidou para assistir televisão com ele à noite, uma enfermeira me trouxe sorvete, uma mulher de meia idade do quarto 800 arrumou um vaso de flores para mim.
Eu li um conto de berçário com Mami-chan, sinto como se eles fossem meus parentes.
Quando o homem de meia idade estava deixando o hospital, ele me disse, com lágrima nos olhos, "Aya, faça seu melhor até o último minuto!".
Eu realmente tive a chance de conhecer uma grande variedade de pessoas.
Todo mundo diz, "Você é uma boa menina, Aya.Eu te admiro". (Mas eu fico constrangida porque eu não acho que sou uma 'boa menina' ).
Estou aqui por um curto período de tempo, mas nunca vou esquecer todos vocês.
Formatura.
Conforme se aproxima o dia da formatura, o assunto em todas as salas estavam focados em atitudes para entrar na sociedade mesmo com uma deficiência e possíveis locais de trabalho.Quando entrei no Higashi High, estudei com o objetivo de ir para a universidade.Quando eu estava no segundo ano na Okayo, eu ainda podia andar e pensei que pudesse encontrar um emprego.Mas tudo isso se tornou impossível quando me tornei um aluno do terceiro ano.
Tal pessoa = Companhia tal.
Tal pessoa = Escola de formação profissional.
Aya = Ficar em casa.
Esse é um caminho fixo para mim.
Pelos últimos dois anos, me ensinaram a 'reconhecer que sou deficiente e começar daí'.Tive que sofrer e lutar muito.
Toda vez que alguma luz brilhante entrava na minha vida, eu tinha que passar por uma forte rajada de chuva ou um tufão...seguido de mais alguns dias tranquilos.Cheguei até aqui, sempre carregando um sentimento de instabilidade.Quanto tempo ainda terei que sofrer e lutar até achar minha vida?
Gostaria de saber se essa doença piorar, meu corpo me deixará livre da agonia até a morte, como se ela não soubesse do destino.
Eu queria ser útil para a sociedade de alguma forma, fazendo o melhor uso do conhecimento que adquiri nos 12 anos de vida escolar e de todas as coisas que aprendi com meus professores e amigos.Embora meu poder fosse pequeno e fraco, eu ficaria feliz em dar alguma coisa.Eu queria fazer algo em gratidão por toda a bondade que recebi de todos.Uma coisa que posso oferecer para a sociedade é meu corpo, por causa do avanço médico, eu posso pedir para que todos os meus órgãos utilizáveis, como os rins e córneas, sejam doados para pessoas doentes...
Talvez isso é tudo o que eu possa fazer?!
Em casa.
Tive um sentimento de nostalgia enquanto desempacotava todos os pertences que usei em minha vida escolar.Agora me sinto como uma mulher velha.
Minha mãe e meu pai saíram para trabalhar e meus irmãos e irmãs estão gastando suas vidas normais, coisas para a escola e creche.
Se eu sou a única da família vivendo uma vida indisciplinada, vou ser um fardo para eles, então eu deveria ao menos tentar uma vida planejada:
1. Vou tratar as pessoas corretamente : "Obrigada", "Bom dia", etc.
2. Vou tentar pronunciar as palavras de forma acentuada e claramente.
3. Vou tentar me tornar uma adulta atenciosa.
4. Treinamento. Eu vou ganhar alguma força e ajudar com os deveres de casa.
5. Vou achar algum motivo para viver.Eu não quero morrer enquanto ainda tenho coisas para fazer.
6. Vou tentar manter a rotina da família (horário de banho, refeições, etc.).
Droga!!Droga!!Eu batia a cabeça contra o travesseiro.
Todos os dias por volta das 8 a.m. e 5 p.m., eu fico aqui por conta própria.Estou insuportavelmente solitária!!
Escrevo no meu diário ou algumas cartas, assisto o programa de TV Tetsuko no heya (O quarto de Tetsuko), e almoço.Então limpo o chão, em parte como forma de treinamento.
Estou levando uma vida que é gratuita, mas, de fato, ela não pode ser controlada livremente.
Me senti aliviada quando nós jantamos todos juntos, mas então me sinto solitária novamente quando vou para cama pensando que amanhã será exatamente igual hoje.Quando estava pensando nisso, tombei para frente, mas eu estava sentada.Quebrei a coroa em meu dente que tinha sido um incomodo para colocar.
"Aya, sua voz está diminuindo recentemente", minha mãe disse. "A capacidade do seu pulmão está diminuindo, então acho que você deveria treinar mais a fala.Por que você não canta em voz alta durante o dia?Ninguém irá rir de você.E quando você chamar alguém, vai nos chamar tão alto que vamos nos surpreender!!Por que não pratica um pouco agora?"
Me sentei no chão com as costas retas e gritei : "Ei!", meu tom foi muito elevado e nós demos muita risada. Eu tentei de novo : "Ei!". Meus irmãos e irmãs vieram correndo lá debaixo, todos gritando, "O que foi?"
Eu consegui!
"De agora em diante", minha mãe explicou, "Aya irá gritar: 'ei' quando quisermos que todos se reunam para alguma coisa.Bem, agora que estamos todos aqui, que tal uma sobremesa?"
Todos rimos do forma bem humorada que ela falou, e então comemos algumas bananas.
Terceira estadia hospitalar.
"Eu vou confiar no Dr. Yamamoto".
Eu quero meu corpo reparado no hospital.Eu só posso viver corretamente se tiver uma boa saúde...
Me pergunto se posso ter certeza, de uma forma ou de outra, que sou capaz para fazer pelo menos minhas próprias coisas quando eu estiver com 20 anos.
Doutor, por favor me ajude!!Estou tentando encorajar a mim mesmo dizendo que não tenho tempo para ser fraca, mas não posso impedir minha doença de progredir, por mais que eu tente...
"Você não é mais uma aluna dessa vez", disse Dr. Yamamoto, "então você pode ficar no hospital até que comece a melhorar.Então você deve fazer seu melhor para continuar viva.Enquanto você viver, tenho certeza que algum bom medicamento será desenvolvido.Até agora, a neurologia no Japão tem ficado para trás de outros países, mas recentemente tem avançado numa velocidade incrível.Leucemia era uma doença fatal até uns anos atrás, mas hoje algumas pessoas estão curadas.Pequena Aya, estou estudando muito com a esperança de curar pacientes como você".
Eu não conseguia parar de chorar, mas hoje eram lágrimas de felicidade.
"Obrigada Dr. Yamamoto, você não desistiu de mim.Eu estava preocupada que você desistisse porque ainda não me recuperei, apesar de ter ficado duas semanas no hospital e ter usado seu novo medicamento".
Balancei minha cabeça fortemente, eu não podia falar corretamente, meu rosto estava coberto de lágrimas.
Minha mãe estava de costas para mim, seus ombros estavam tremendo.
Me senti muito feliz e agradecida por ter sido permitida a conhecer o Dr. Yamamoto.Sempre que estou fraca fisicamente e me sentindo mentalmente e profundamente desanimada, ele vem para me salvar.Mesmo quando ele tem muitos pacientes esperando por ele no ambulatório, ele me ouve calmamente sem falar nada.Ele me dá esperança, ele me dá luz.Suas palavras : " Enquanto eu for médico, não vou virar as costas para você", eram tão reconfortantes.
Já se passaram três meses desde a minha formatura.Eu recebi uma carta de uma de minhas colegas de classe, ela tinha encontrado um emprego em uma empresa.Ela me disse que estava se acostumando a estar lá e que estava tentando muito.Quanto a mim, depois de três meses, venho levando uma vida hospitalar de novo, a fim de começar novamente pela reparação dos danos ao meu corpo...
Comecei meu dia cantando Bata saita ga no banheiro.Eu toquei gaita para aumentar minha capacidade pulmonar, tinha um som muito agradável.Soou como se fosse soprar tudo para fora, inclusive todas as coisas ruins e a morte.Vou tocar de novo sem me preocupar se incomodo os vizinhos.
No caminho para a reabilitação, caí no banheiro.Enquando eu tentava me sentar caí de bunda no vaso sanitário e molhei a parte de trás do meu moleton.Eu não tive tempo para trocar, então fui direto para a reabilitação.Quando eu estava fazendo meu treinamento para andar, o professor encostou em meu moleton, descobrindo que estava molhado.Ele foi embora e me deixou como eu estava.Aya foi deixada sozinha nas barras paralelas!No chamado "treinamento independente", eu coloquei um protetor no meu pé direito para manter o tornozelo em 90 graus, coloquei um pouco de uretano entre os dedos e comecei a andar.Segurei firmemente as barras paralelas.
O professor me observava."Coloque suas pernas para a frente um pouco mais rapidamente", ele me disse.
Eu queria dizer, "É estranho sabe, porque minhas pernas, a parte superior do meu corpo e meu quadril não vão avançar juntos.Se eu fico tensa tentando fazer algo sobre isso, minhas pernas ficam para trás e é por isso que eu caio".Mas eu estava meio tímida por causa do meu moleton, então não disse nada e tentei fazer isso muitas vezes por mim mesmo.
O espelho.
Cortei meu cabelo hoje, mas eu não quis olhar no espelho.Eu não gosto de olhar para mim com uma expressão recatada.Quanto ao meu sorriso e o rosto que eu mostrava para as outras pessoas, não vale a pena olhar !!!!No entanto, existe uma grande parede de espelho na sala de reabilitação, o professor disse que eu deveria olhar-me nele para corrigir o que estiver errado com minha postura.
Na minha cabeça, tenho a imagem de uma garota normal e saudável, mas não pareço tão bonita no espelho.
Minha espinha se curvou e a parte superior do meu corpo se inclinou para a frente.Não há nada que eu possa fazer, a não ser admitir que fatos são fatos.Por mais que eu tente, eu ainda não posso jogar fora completamente a esperança de que posso escapar da deficiência.Quero adquirir pelo menos um fato, que graças à reabilitação rigorosa, me tornei capaz de fazer coisas que não podia fazer antes.
Assumi o desafio de conquistar meu corpo com força de vontade, mas falhei.Meu rosto ficou branco e me senti doente.Desisti.Percebi que estava cavando minha própria sepultura.
"Tenha cuidado para não exagerar".
Hoje eu caí no banheiro e bati a cabeça, não houve choque, mas tive uma horrível dor de cabeça.Pensei que estava morrendo.
Deu um relâmpago lá fora e começamos a ouvir trovões.
Fui ao telefone público no corredor com minha cadeira de rodas e liguei para casa.Minha mãe atendeu.
"Aya, estou ansiosa para domingo", ela disse, "Apenas mais três dias para irmos.O que você quer que eu leve? Vou lavar sua roupa. Você pode ouvir os trovões aí?"
"Hmmm, sim" respondi friamente.
"Agora eu poderia morrer", pensei.
Um roubo.
Lavo minhas roupas uma vez por semana, hoje, como se costume, coloquei as roupas sujas em um saco e minha bolsa no bolso de trás da cadeira de rodas.Então, saí, peguei o elevador do oitavo andar para o primeiro.Li um livro no corredor de entrada enquanto esperava minha vez.
Uma mulher de meia idade me chamou.
"Certo, é minha vez", pensei.Coloquei minhas mãos no bolso para pegar minha bolsa, mas ela não estava lá!Eu chequei várias vezes, mas não consegui encontrar.Eu tinha certeza que tinha colocado lá, fiquei muito chateada.
"Qual é o problema?" perguntou um homem que também estava esperando.
"Parece que esqueci minha bolsa, então por favor, pode ir na minha frente", eu disse e saí.
Nunca esperei que esse tipo de coisa poderia acontecer, então não me preocupei em ficar de olho.Perdi ¥400 e minha bolsa. Sinto muito, mãe.
Suzuki e Tsuzuki da escola de deficientes vieram me visitar.Já fazem 4 meses desde a formatura, e eu estava feliz por saber que não mudaram nada.
"Por favor deite na minha cama", eu disse.
"Bem, eu não gosto de deitar em uma cama hospitalar.Eu com a aparência cansada?"
"Não, mas se seu cheio ficar no meu futon, vou me sentir segura e dormir bem!"
Acho que ficaram sem palavras, tinham uma expressão indescritível em seus rostos!
Ako me visitou, saí com ela na cadeira de rodas.O sol brilhava tão forte eu mal conseguia abrir os olhos, queria minha pele mais escura, estou muito branca.
As maravilhas nunca se acabarão!!As cigarras tsukutsukuboshi já estavam zumbindo.Espera um minuto, o verão já estava desaparecendo!!
Ako parece estar sofrendo muito por falta de motivação.Talvez ela não consiga achar o que ela procura.
Eu posso entender como ela se sente, mas estou um pouco preocupada com ela.No plano espiritual, ela é mais independente do que eu.
O homem de meia idade, dono de uma loja de eletrodomésticos que teve um acidente vascular cerebral, comprou lírios para mim na floricultura no primeiro andar.Ele só pode usar uma mão, então ele passou sua bolsa para a moça na loja e pediu que ela pegasse ¥250 para pagar as flores.
Então ele me deu a flor, dizendo : "Vamos esperar que ela possa florescer!" Seu rosto gentil parecia radiante.
Como uma mãe beijando o rosto do bebê,
Eu beijo o botão de lírio.
Isso é para florescer.
Desejando que seja gentil e encantador.
Um pronunciamento.
*Eu ganhei alguma força desde o início da minha estadia hospitalar.
*Agora eu posso fazer duas viagens segurando as barras paralelas, mas ainda é impossível praticar andando sem segurar em algo.
*Em relação a minha fala, as pessoas sempre tem que pedir para que eu repita.Eu estava esperando usar a escrita apenas como uma ferramenta final de comunicação, mas tive que usar muitas vezes.
*Minhas refeições mudaram de comida normal para comida picada.
Hoje foi meu último dia no hospital.Lavei minhas roupas pela última vez, com o risco da minha vida.Levantei às 4:30 e desci para a sala, não tinha ninguém lá.Foi sorte, pude usar a máquina imediatamente, mas quando eu tive que mover a roupa da máquina para a secadora, eu não poderia fazer isso, a menos que eu estivesse em pé.Normalmente alguém me ajudava.
"Mãe, me ajude!" , gritei em meu coração, mas não havia nada que eu pudesse fazer.Percebi que terei que enfrentar esse tipo de coisa muitas vezes no futuro.
"Sua doença não irá melhorar, pequena Aya", Dr. Yamamoto me disse, "e pode piorar.Mas para retardar o progresso, você deve treinar para estimular seu cérebro".
Foi uma coisa muito difícil e dolorosa de ouvir, mas obrigada por me dizer a verdade, de qualquer forma.
Como eu devo viver no futuro?A escolha de caminhos que eu poderia tomar, caíram muito.
Parece muito exigente, mas estou determinada a viver minha vida olhando para a frente, mesmo que eu tenha que rastejar.
Dr. Yamamoto também gentilmente disse, "Não pegue resfriado. Por favor, ligue para o hospital imediatamente se tiver problemas para respirar ou febre.Mantenha o alongamento do seu tendão de Aquiles e muitos exercícios de respiração.Espero que você se mantenha movendo-se por aí o quanto puder".
Obrigada Dr. Yamamoto, todas as enfermeiras, e os outros pacientes. Eu acho que posso precisar do apoio de vocês novamente algum dia.Espero que possam cuidar de mim da mesma forma.
Marcadores: Um litro de lagrimas.
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