23 de out. de 2009

Um litro de lágrimas. [3]

Capítulo 3 - 16 anos (1978-79) - O início da aflição


A cadeira de rodas.

"Aya", minha mãe disse, "nós vamos te comprar um veículo!"
"O quê?"
Ela começou a explicar lentamente, "O corredor tem um corrimão, mas pode ser perigoso quando você for atravessá-lo,em pé, você terá que se sentar, rastejar, e depois levantar-se novamente.Isso pode causar alguma ansiedade quando você estiver com pressa, e muitas vezes quando estiver mudando de posição.Você não conseguirá sair, mesmo que você queira.Mas isso pode ser diferente se você tiver uma cadeira de rodas elétrica. Você poderia facilmente conduzi-la, apesar da fraqueza dos seus braços, e não terá nenhum problema em subidas.Ela pode se mover numa velocidade de 5 km/h, o mesmo que andar.Portanto, não há perigo, e é muito fácil de usar.Eu acho que seria perfeito para você, mas não significa que deve ficar preguiçosa, você sabe.Não é bom começar a confiar muito em uma cadeira de rodas, você precisa tentar se mover usando suas próprias forças também. Você tem treinado adequadamente?"

Eu estava feliz com o pensamento de poder sair livremente.Meu mundo pareceu crescer subitamente, eu sempre quis atuar em minha própria direção.Até agora, em livrarias, eu tinha que mostrar a alguém o nome do livro, e pedir para encontrá-lo para mim.Me imagino sendo capaz de pegar qualquer livro com minhas próprias mãos!É como um sonho.

Ótimo! Vou dominar o funcionamento da cadeira de rodas e sair com ela, antes mesmo de entrar em uma escola para deficientes.

Dois homens entregaram minha cadeira de rodas.Eu os assisti montando-a.As rodas são movidas por um motor, tem duas baterias instaladas uma do lado da outra embaixo do banco.
"Aya, tudo o que você tem que fazer é segurar essa barra e apontar na direção que quer ir."
Eu tentei sentar, empurrei a barra um pouco para frente e as rodas se moveram lentamente.Eu pratiquei muito, mas depois de algum tempo as lágrimas começaram a fluir, essa é minha natureza e eu odeio isso!
"Qual o problema?" Minha mãe perguntou.
"Eu só estou feliz porque posso me mover mais livremente, depois de tanto tempo!" Eu respondi.Mas não consegui expressar muito bem meu complicado sentimento.
Estou determinada a praticar até poder ir a uma livraria.Quando olhei pela janela,estava chovendo.


Trabalhei muito duro, inclusive limpando o chão da cozinha e limpando o banheiro.Eu queria extravasar minha energia em algo.Tive pequenos progressos nos estudos (sorri de alegria por saber que ainda tenho o espírito de estudar).Rika chama minha cadeira de rodas de "a cadeira", e meu pai chama de "o carro".E é assim em japonês, kurumaisu, ' a cadeira-carro' !

Ainda me lembro de algumas coisas que aconteceram quando eu estava na primeira série do ensino médio.Rika brincava com algumas cadeiras de rodas alinhadas no corredor do hospital.Minha mãe dizia para ela, "você não deveria brincar com cadeiras de rodas, é um insulto para aqueles que só podem se locomover utilizando uma".

Eu li sobre os prisioneiros no campo de concentração alemão de Auschwitz no livro "Man's Search for Meaning". O livro é um registro de suas experiências, de alguma forma, eu simpatizei com eles.Minha experiência parece semelhante a deles, em termos de se tornar gradualmente incapaz.




Amigos da deficiência.

'Tanpopo no Kai' (A Associação Dandelion) é um grupo de deficientes, que se reuniu de alguma forma.Eles me levaram para um café chamado Baroque, que tem um piano. Quando eu disse, "Gostaria de voltar aqui quando ele estiver sendo tocado", Yamaguchi-san sorriu.

Fomos a casa de Jun.Ela é surda, mas se comunica ativamente através de gestos, suas expressões faciais são muito bonitas.Eu aprendi um pouco a linguagem de sinais, eu quero me tornar melhor nisso para nos tornarmos amigas mais próximas.A mãe de Jun dá a impressão de ser muito parecida com minha mãe.

 O que eu aprendi com meus amigos:
1. Se eu ficar tímida, pensando que sou deficiente, nunca vou ser capaz mudar a mim mesmo.
2. Ao invés de ver apenas o que você perdeu, procure melhorar com o que te restou.
3. Não pense que você é inteligente ou você só se sentirá miserável.


Mudando de escola, vivendo em um dormitório.

Cheguei no dormitório com o carro cheio de artigos domésticos.Os outros estudantes também estavam retornando, prontos para o novo mandato.A escola tem quartos grandes estabelecidos como salas de aula.Dentro de cada um, há um corredor no meio, ele divide o quarto em direita e esquerda, e tem tatames. Cada aluno dispõe de um armário e uma mesa fixa com uma lâmpada.Meu novo castelo é o lugar mais próximo do armário.Minha mãe arrumou as coisas que levamos para tornar meu lugar confortável.
"Você ainda não precisa disso", ela disse, "então vou colocar no armário superior.Mas isso vou deixar perto, porque você usa frequentemente..."
As mães dos outros estudantes também estavam ocupadas arrumando as coisas.Ninguém parecia interessado em mim.Se isso é bom ou ruim...

"Você deveria tentar esquecer Higashi High School o mais rápido possível", me disse o professor Suzuki, "e se tornar uma estudante de Okayo ( Colégio Okazaki para alunos com deficiência física, na província de Aichi)".
Então para "esquecer o mais rápido possível", tirei meu crachá da escola Higashi e coloquei no fundo da gaveta.

Está se tornando muito difícil agora mover minhas pernas para frente.Segurando desesperadamente o corrimão ao longo do corredor, eu disse a mim mesmo "não tenha medo, não tenha medo!!" Lágrimas vieram aos meus olhos, como eu imaginava, infelizmente talvez..."

As palavras do professor voaram até mim : "As pessoas são destinadas a serem capazes de andar".
Eu concordo!
É uma declaração de guerra sem precedentes!
"Climb Mt. Niitaka!" (O sinal para começar o ataque a Pearl Harbor).

Eu caí no caminho para a sala de aula e comecei a chorar.Um professor estava de passagem e me perguntou, "você está triste?"
"Não estou triste", respondi, "Apenas desapontada".
Por que as pessoas ficam em pé e andam sobre duas pernas? Isso geralmente é considerado como uma coisa natural.A pergunta veio a mim enquanto eu observava meus amigos caminhavam rapidamente.Andar é realmente algo...

Estou feliz de ter vindo aqui.
- Assistindo estudantes jogando baseball embaixo da janela...
- Assistindo os alunos praticando sumô com os professores...
Mas, se acostumar com isso é outra coisa, as vezes me sinto no limbo. Eu tento aceitar que não sou mais uma estudante do Higashi High School, mas eu realmente ainda não me sinto uma aluna de Okayo.Se algum estranho me perguntasse, "Qual escola você estuda?", eu me pergunto o que devo responder?!

Turbilhão emocional.

Na sala de aula, eu disse para o professor, "No meu sonho, quando eu ficava em pé, podia andar rapidamente. Você estava feliz por me ver fazendo isso".
"Até agora", ele disse, "você só teve que se preocupar com os estudos, mas agora você está passando por momentos difíceis".
Então ele me disse :
"Uma criança que sofre de distrofia muscular progressiva escreveu esse poema" :

'Deus me presenteou com uma desvantagem 
Porque ele acreditava que eu tinha poder para suportá-la.'

"De alguma forma, soa como palavras de Hitler".
"Bem", eu respondi, "Na verdade eu tive semelhantes pensamentos absurdos, como 'eu sou um tipo de mutação' ou 'só estou vivendo aqui às custa de muitas pessoas'. E eu tenho vários pontos de vista, e penso em diferentes coisas para me confortar". Depois da chuva, eu podia ver o arco-íris pela janela.Formou um bonito semicírculo, rapidamente subi na cadeira de rodas para ir lá  fora.
"Tenho inveja de quem possa andar em uma cadeira de rodas", disse T-kun.
Ei, T-kun, vou enfiar alfinetes na sua imagem!!
Eu realmente queria dizer a ele: " Você está certo, porque pode andar". Mas eu não poderia dizer isso, as palavras estragariam o belo arco-íris.

Meus pais vem me buscar todos os sábados.Durmo em casa e então, volto no domingo a noite.Sempre tenho algum novo hematoma quando vou para casa.
"Você cai com muita frequência?" Minha mãe perguntou ao vê-los.
"Bem, é porque eu sou muito lerda, estou sempre atrasada", respondi. "Peço para a encarregada do quarto para me acordar às 4 da manhã e aí começo a estudar.Caso contrário, não terminaria meus deveres diários...Mas quando mais presa tenho, mais duro meu corpo fica, e eu caio".

Com o lema "Preciso andar o quanto posso!", eu tento não usar a cadeira de rodas se não for para ir lá fora.Mas quando estou atrasada ou quando quero ir na biblioteca, que é longe, eu a uso para poupar tempo.

Vou aceitar a locomoção pela escola na cadeira de rodas! (Para ser honesta, quando estou nela, costumo pensar  'Estou pronta para isso.Não posso mais andar'. E isso faz com que me sinta mais infeliz).

Eu encontrei a enfermeira-chefe no corredor.
"Bom dia", eu disse.
"Ah, Aya", ela respondeu, "Você está indo em sua cadeira de rodas? É confortável, não é?"

Foi tão frustrante ouvi-la dizer isso.Fiquei chocada e mal conseguia respirar.

O que você quer dizer com 'confortável'? Você acha que eu gosto de estar em uma cadeira de rodas? Não!! O que eu quero fazer é andar.Estou muito aflita por não poder fazer isso, sofro muito com esse fato!Você acha que uso cadeira de rodas porque quero ter uma vida fácil?

Senti como se puxassem meu cabelo.

Os cabelos brancos da minha mãe estão ficando cada vez mais evidentes.Talvez seja pelas minhas condições.


Entendendo a deficiência.

Hoje nós tivemos um pequeno dia de esportes na escola.Sentir os raios do sol é tão bom.
Foi também o Dia das mães e o aniversário da minha irmã mais nova, então era um dia para celebrar.

Liguei para Emi, minha prima que mora em Okazaki, para pedir que ela viesse me visitar.Eu queria que ela soubesse o quão desesperadamente estou lutando para viver... Nós estivemos próximas desde a nossa infância.Costumávamos ficar na casa uma da outra durante as férias de verão ou de inverno e dividíamos o mesmo cobertor.Ela estava tão bonita que ninguém teria adivinhado que ela ainda era uma aluna do colegial.Ela tem olhos grandes com longos cílios, e tinha o cabelo trançado e decorado com um grampo dourado.Ela estava usando uma blusa, saia vermelha deslizava sobre as sandálias de salto alto.Ela veio com Kaori, sua irmã mais nova, que é bastante masculina e, de fato, muitas vezes é confundida com um menino.

Há um segredo sobre o trevo no canto do pátio.Nós três fomos para baixo e começamos a procurar por um trevo de quatro folhas, eu queria dar um de presente para minha mãe.
"Me pergunto se nós realmente podemos encontrar algum".Disse Emi.
Eu respondi o que já estava em minha cabeça há um tempo."Um trevo de quatro folhas é apenas uma versão deformada de um trevo de três folhas, certo? Porque algo deformado deveria trazer sorte?".
Emi pensou um pouco, e então disse, "Porque ele é único".
Talvez ela tenha razão, não é tão fácil encontrar a felicidade.Suponho que é por isso que ficamos felizes e dizemos "Ainda bem que procuramos!", quando alguém eventualmente o encontra.

Caí essa manhã e me machuquei, isso me fez chorar.Eu preciso ser mais forte, não sei se foi porque estava com pressa ou apenas correndo.Quando tentei mover minhas pernas para a frente, elas não se moveram, e então meu corpo tombou para a frente.Segurei no corrimão, mas não foi o suficiente.

Enquanto estava sendo transportada em uma maca no corredor junto à enfermaria, eu vi o céu azul.
"Ah", pensei, "fazia muito tempo que não via o sol deitada!"
E quando eu estava deitada na cama da enfermaria, eu pude ver o sol através da janela novamente.As nuvens brancas pareciam muito bonitas se movendo por todo o céu azul.Certo, no futuro, sempre que eu estiver emperrada, vou olhar para o céu.Na canção de Sukiyaki, Kyu Sakamoto cantou, "Eu olho para cima enquanto caminho sozinho, por isso minhas lágrimas não vão cair..."
Isso é bom, esse é o espírito.

Dormi bem durante cerca de uma hora. Me senti muito melhor, então levantei e fui ao banheiro(o de estilo ocidental).No banheiro, me ocorreu que, talvez, Auguste Rodin surgiu com a idéia de criar The Thinker, quando ele estava sentado em um banheiro.

Eu estou sempre chateada por me mover tão lentamente.

Ontem, foi minha vez de fazer os deveres da biblioteca.
Eu finalmente cheguei lá, depois de andar cerca de 20 minutos, utilizando o corredor do segundo andar.Mas não tinha ninguém lá, eu estava muito atrasada.Metade chorando, eu queria o livro  'Wild Animal I Have Know' de Ernert Thompson Seton.Eu chorei, embora soubesse que poderia contactar o dormitório se eu estivesse trancada na biblioteca.

Hoje cheguei lá por volta das 4 horas.O estudante de plantão me mandou embora, dizendo :
 "Por favor, saia rapidamente!Se você queria procurar um livro, deveria ter vindo mais cedo".

Ressentimento!Me senti digna de pena.Eu sou duas vezes mais lenta que os outros, então não tenho tempo de sobra.Demoro muito tempo para fazer coisas comuns, não é falta de boas idéias e intenções.

Hoje fomos em uma excursão para o zoológico.Eu não gosto mais de zoológicos.
- O rosto triste de um orangotango.( Ouvi dizer que orangotangos são animais nervosos, que facilmente ficam neuróticos).
- Um chimpanzé jogando pedras.
- Um pelicano que nem ao menos pode pescar um peixe.
- A avestruz agredida.
Olhando para todas aquelas criaturas, me senti cansada e deprimida.

Eu odeio o sistema de escala do serviço no dormitório.Mas suponho que não exista outra saída, porque assim a vida em grupo não funcionaria...Porque sou lenta, sempre estou um ou dois passos atrás de todo mundo em todas as atividades que fazemos juntos.

A fim de cobrir minha lentidão, terminei de limpar metade do quarto antes de ir para os exercícios matinais.Mas quando voltei, a líder do quarto, de repente disse, "Aya você não pode limpar o quarto, pode?Então se encarregue das toalhas no banheiro!" Eu estava frustrada por não ter argumentado de volta, quando ela falou que eu não poderia fazer. 'Perdoar tudo,  suportar o insuportável, tolerar o intolerável...' De certa forma, os ensinamentos de Deus, me incomodaram.É essa maneira de pensar que me faz ser fraca.
Se eu pudesse mover meu corpo mais rapidamente, ficaria feliz em limpar o banheiro, mas eu não podia expressar minha opinião.Saí do quarto sem dizer nada (embora eu estivesse pensando, 'você é um rato' ).

Assim que saí, me senti penosa, e comecei a chorar. A inspetora estava de passagem e disse : "Aya, você sabe que não deve chorar enquanto vive numa comunidade como essa".
O que eu posso fazer?

Fui pra casa, e limpei a gaiola dos periquitos.Quando eu estava andando, senti uma leve dor na face interna do meu lado esquerdo do quadril.Suspirei, pensando que agora minha importante perna esquerda estava quebrando... Fiquei horrorizada ao ver o movimento anormal da minha mão esquerda (os cinco dedos se moviam individualmente quando eu abria a mão, ou quando os dobrava).Eu também sinto dores no lado esquerdo do meu peito, nas articulações do braço, e em minha nádega direita.Talvez eu tenha batido em algum lugar quando caí, acho que deveria colocar um emplastro de novo.

Minha perna direita e meu joelho ardem.
Finalmente... no banho, eu passei a mão, murmurando: "Bati costas e ombros quando caí, pobre corpo, todo danificado!"

A partir de hoje, vou tentar andar 10 minutos todos os dias.Estou desafiando a mim mesma, para ver o quão longe posso ir!Nesse ritmo, não seria capaz de manter uma elevação humana de 1.2 metros (a altura dos meus olhos quando estou em pé) enquanto estou no terceiro ano do ensino médio.

Pedi a um dos alunos para me mostrar as fotos da excursão do terceiro grau.Me pergunto se serei capaz de ir a excursão do ano que vem?!

A fim de entender que sou uma pessoa com deficiência:
1. Desistindo.Eu devo saber de minhas limitações, e admitir que tenho uma deficiência física.Vou me esforçar a partir desse momento.
2. Esquecendo minha vida saudável do passado.Eu posso correr em meus sonhos.De acordo com, A Interpretação dos Sonhos, de Freud, eu tenho um desejo incrivelmente forte (é apenas uma questão, é claro).

O dia de amanhã é para nossa apresentação de dança.Ainda não estou consciente de ser incapaz, então tenho tentado dançar lindamente.Na verdade, eu acho que essa animação é errada.Eu tenho praticado muito, mas não tenho ido muito bem.


Hoje quando eu estava voltando, me sentindo destruída, o motor da cadeira de rodas a uma velocidade baixa começou a fazer barulhos, como se estivesse sofrendo também.
"Estou tão pesada assim?Me desculpe, aguente firme!"
Me senti responsável por meus 35 kg.

Estou de bom humor hoje? De jeito nenhum.
Estou apenas fazendo meus deveres porque não tenho outra escolha.Fiz os exercícios de ginástica, comi, lavei algumas roupas, tirei o lixo...
A inspetora disse " Você é ocupada pela manhã, não é?"
Eu desejei poder ter respondido calmamente, "Eu vou estar ocupada a vida inteira".Mas meu rosto apenas congelou.

Eu acho que é somente quando as pessoas estão andando que elas podem realmente pensar em si como ser humano.Por exemplo, o presidente de uma empresa pensa sobre maneiras de fazer mais dinheiro enquanto anda, de um lado para o outro em seu escritório.E talvez seja por isso que casais sempre falam sobre o futuro enquanto caminham juntos?

Os olhos do professor Suzuki
Me lembram dos olhos de um elefante;
Uma divinidade guardiã da Índia,
Um elefante sabe de tudo.
Eu amo aqueles olhos gentis.

Eu estava sonhando acordada na sala de aula. Me lembro que meu professor me pediu para correr pelo corredor até minha mesa quando eu estava na escola primária! Me lembro de um garoto apanhar na bunda por ter pulado para o corredor pelas janelas da sala de aula.Eu não poderia fazer uma brincadeira como essa, eu apenas assisti com um sorriso no rosto.Eu deveria ter feito coisas desse tipo enquanto eu ainda podia.

Pular pela janela...
Não tinha ninguém lá, foi tranquilo... Havia uma janela, e lá estava eu.
THUMP!
"Que diabos está fazendo?Isso é perigoso".
A enfermeira do quarto teve que me ajudar novamente.Ela se referiu a mim como "uma garota com comportamento auto-prejudicial". Foi doloroso, mas eu tive a satisfação de sair pela janela, mesmo que eu tivesse que rastejar.
Não vou fazer novamente.

Eu tinha esperança de que os movimentos do meu corpo iriam melhorar um pouco, do mesmo jeito que esquentou.Mas, na verdade, eles estão piorando.
Eu estava esperando para entrar no hospital durante as férias de verão para me beneficiar novamente de algum novo medicamento, então fui ver.

Palavras frias... Eu não pude entrar no hospital durante as férias de verão, porque eles não terão nenhum medicamento novo...Senti que até a ciência médica tinha desistido de mim!Foi como ser empurrada em um penhasco.
Agora estou desesperada, foi como se tivesse sido atingida na parte de trás da cabeça com um martelo...



2 comentários:

Kitsune-chan disse...

Que bom que tem alguém postando *-*
Eu acompanhava outro blog mais ele sumiu =/
Espero que você poste mais! *-*

Dayane disse...

Triste ver como ela encarava a doença no começo , se negando ao maximo que isso era verdade :T

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